Erfðir, samfélagið, menning, fjölskyldan og langveika barnið

Question 1

Rannsóknarviðtöl í Barnahúsi 2018-2021 rannsókn hvað kom útúr henni?

Answer 1

• Fjöldi viðtala í barnahúsi næstum búið að tvöfaldast frá 2018 – 2021
• Úr 128- 378

Question 2

Hverjar voru helstu ástæður tilkynninga árið 2008 þá til lögreglu?

Answer 2

Vanræksla, ovberldi, áhættuhegðun (algengast) og heilsa eða líf ófædds barns í hættu

Question 3

Ástæður tilkynninga 2008, 2019 og 2021, hvernig hefur þetta verið?

Answer 3

• Heildarfjöldi tilkynninga árið 2008 var 8.201 og fór í 13.257 árið 2021
• 2008-2021 Vanræksla fer úr 28,7%-42,3%
• 2008-2021 Ofbeldi fer úr 18,6%-28,9%
• 2008-2021 Áhættuhegðun fer úr 52,1-28%
• Aukning í fjölda tilkynninga seinustu 2 árin
• ? hvort þetta sé eitthvað tengt COVID- 19

Question 4

Þeir sem tilkynntu oftast árið 2008, hvað var áhugaverðast í því?

Answer 4

• Lögrelgan tilkynnir 55,1%
• Leikskóli tilkynnir 1,2%
• Heilbrigðisstarfsólk 5,7%

Question 5

Tilkynnendur 2019, 2020 og 2021, hvað kom út úr því?

Answer 5

• Margt breyst til batnaðar frá 2008
• Lögrelgan ennþá með flestar tilkinningar og leikskólinn ennþá lágr
• Skólinn komin í 13,9% var 8,9 árið 2008.
• Heilbrgiðisstarfsfólk 11% þarna en var um 5% 2008

Question 6

Er tilkynningarskilda?

Answer 6

Öllum er skylt að tilkynna til barnaverndarnefndar ef þeir grunar eða hafa ástæðu til að ætla að barn:
a) Búi við óviðunandi uppeldisaðstæður
b) Verði fyrir ofbeldi eða annarri vanvirðandi háttsemi
c) Stofni heilsu sinni og þroska í alvarlega hættu (Barnaverndarlög nr. 80, 2002,16. gr.).

Question 7

Sérstök tilkynningarskylda hvílir á þeim sem hafa afskipti af börnum er það rétt?

Answer 7

Já
- Hverjum þeim sem stöðu sinnar og starfa vegna hefur afskipti af málum barna eða þungaðra kvenna og verður var við aðstæður eins og lýst er í 16. gr. er skylt að tilkynna það barnaverndarnefnd (Barnaverndarlög nr. 80, 2002,17. gr.).
- Tilgreindar eru margar fagstéttir sem ber sérstök skylda til að fylgjast með hegðun, uppeldi og aðbúnaði barna, meðal annars, heilbrigðisstarfsfólk, kennarar, námsráðgjafar, stjórnendur og starfslið skóla.
- Einhverjar stéttir eru að bæta sig aðrar ekki

Question 8

Hvaða menningalegir þættir sem hafa áhrif heilbrigðisþjónustu?

Answer 8

Hlutverk fjölskyldumeðlima og skilgreining á fjölskyldunni: Hverjir meiga vita hvað?

Samskipti: Horfa í augu

Næring: Það vera stór og mikill getur sagt til um að einstaklingur hefur góða heilsu í einu samfélagi en ekki góða í öðru

Áherslur á tíma (þt. nt. frt.)

Question 9

Það hafa ekki allir jafnan aðgang afhverju?

Answer 9

• Tekjulægri eru síður tryggðir (í USA)
• Samskiptaörðugleikar; tala hvorki ensku né ísl. Síminn orðin mjög góður að hjálpa okkur hér, nota translate
• Þekkingarskortur um hvert eigi að sækja þjónustu
• Vandamál með samgöngur

Question 10

Ólík menning hefur áhrif á marga þætti tengda upplifun og reynslu barna og fjölsklydu þeirra, hvaða þættir eru það?

Answer 10

o Skoðun og viðbrögð gagnvart sjd.greiningu varðandi orsakir og meðferð.
o Upplýsingagjöf varðandi veikindin
o Notkun viðbótameðferða (CAM)
o Viðhorf til meðferða/íhlutana
o Bjargráð
o Þættir tengdir lífslokum

Question 11

Hvað er mikilvægt að spyrja fjölskylduna varðandi trú sína?

Answer 11

Spyrja hvort það sé eitthvað sem fjölskyldunni langar til að deila um trú sína, líðan barnsins eða viðhorf um sjúkdóminn sem getur hjálpað okkur að veita bestu mögulega umönnun barnsins.

Question 12

Viðbótarmeðferðir Gray o.fl. 2014, hvað kom út úr því?

Answer 12

• Flestir trúa á vestrænar lækningar: Og það var þeirra fyrsta val við meðferð gegn krabbameini. Vissir trúarflokkar/hópar sem velja óhefðbundar lækningar fram yfir vestrænar

Viðbótarmeðferðir notaðar sem “viðbót” við hefðbundna meðferð

Mikilvægt að spyrja um notkun viðbótarmeðferða þar sem það eru t.d. allskonar jurtir sem hafa áhrif á blæðingarpróf og lifrarpróf?

Question 13

Hvaða heimsálfa er efst á lista yfir það að nota viðbótaermðferðir?

Answer 13

Asía

Question 14

Hvað er genapróf?

Answer 14

• Genapróf er greining á erfðabreytileikum sem hafa líkleg tengsl við sjúkdóma.
• Nýtast til að greina sjúkdóma eða útiloka erfðagalla.
• Það eru til fleiri en 1000 genapróf og fleiri í þróun.
• Einangrað DNA einstaklings (stundum foreldra) er greint til að leitað af erfðabreytileikum.

Question 15

Hver eru algengustu genaprófin hjá börnum?

Answer 15

Greiningarpróf
- Notað til að greina erfðasjúkdóma hjá einstaklingi sem hefur einkenni eða hefur jákvæða niðurstöðu úr skimun.
- Barnaspítalinn sendir 150 sýni til ísl erfðagreiningu ss sendir um 3 próf á viku
- Sýnin eru aðalega frá taugateyminu en einnig frá ónæmislæknum
- Milli 40 og 50 sem fá greiningu
- Borgum ekki neitt fyrir þetta bara vinna sme Kári og ca eru að spara spítalanum

Fósturpróf
- Próf til að finna fóstur með erfðasjúkdóm. Prófið er venjulega framkvæmt vegna fjölskyldusögu. Öllum konum í meðgöngueftirliti er boðið í fósturpróf

Nýburaskimun
- Próf hjá nýburum til að útiloka eða greina vissa sjúkdóma sem þurfa meðferð til að koma í veg fyrir dauða eða varanlega fötlun.

Question 16

Erfðaráðgjöf á Landspítala, hverjar eru ástæður ráðgjafar tengt börnum:

Answer 16

• Læknir telur að erfðasjúkdómur sé til staðar hjá fjölskyldumeðlim og vill staðfesta sjúkdómsgreiningu.
• Annað hjóna er með erfðasjúkdóm.
• Fósturskimun gefur til kynna líkur á erfðasjúkdómi.
• Fósturlát hefur orðið þrisvar sinnum eða oftar.
• Barn hefur fæðst andvana.
• Annað foreldra eða barn hefur þroskavandamál, er með námsörðugleika eða heilbrigðisvandamál.

Question 17

Meðgönguerfðaráðgjöf, hverjar eru ástæður ráðgjafar?

Answer 17

o Arfgengur sjúkdómur hefur greinst hjá nánum ættingja
o Þekktur erfðasjúkdómur er í ætt
o Fósturskimun gefur vísbendingar um fósturgalla
o Barn með alvarlegan fæðingargalla hefur fæðst í fjölskyldunni
o Verðandi móðir hefur misst fóstur þrisvar sinnum eða oftar
o Foreldrar hafa eignast andvana barn
o Náinn skyldleiki er á milli foreldra
o Verðandi foreldrar geta sjálfir óskað eftir erfðaráðgjöf eða fengið tilvísun frá lækni eða ljósmóður.

Question 18

Skilgreining á langvinnum veikindum?

Answer 18

• Sjúkdómur er ólæknanlegur, getur verið lífsógnandi og krefst aðlögun fjölskyldu (Coffey, 2006)
• Veikindi hjá börnum teljast langvinn hafi þau varað lengur en í þrjá mánuði. Langvinn veikindi hafa í för með sér skerðingu á lífsgæðum og þörf fyrir aðstoð (Perrin et al. 1993)

Question 19

Hvernig er flokkun á langvinnum veikindum

Answer 19

• Háð lyfjum eða á sérfæði: dykursýki, flogaveiki, asthmi
• Háð tekjum: nýrnabilun, SMA
• Þörf fyrir aukna heilbrigðisþjónustu: Krabbamein
• Takmörkun á færni/áhrif á ADL: Downs, heilalömunu, einhverfa

Question 20

Hverjir eru álagsþættir í fjölskyldum

Answer 20

• Læra sem mest um ástand barnsins og væntanlegan gang sjúkdóms
• Læra á tæknileg atriði tengd umönnun barnsins og innlima í rútínu fjölskyldunnar
• Deila hlutverkum innan fjölskyldu, einnig afa og ömmu o.fl.
• Samskipti við heilbrigðisstarfsfólk
• Koma auga á bestu úrræðin fyrir barnið
• Samþætta atvinnu og umönnun barnsins og hafa áhyggjur af fjárhag
• Stuðla að eðlilegu lífi systkina
• Opna heimilið fyrir ókunnugum sem veita heimahjúkrun
• Takast á við tímabil þegar heilsu barns versnar og hræðslan við að barnið sé að deyja
• Vinna að því að fela barninu/unglingnum meiri ábyrgð

Question 21

Viðbrögð systkina við langvinnum veikindum (getur verið tímabundið), hvernig eru þau?

Answer 21

Neikvæð viðbrögð
- Tilfinningar s.s. afbrýðisemi, reiði, skömm, sektarkennd, einmanaleiki
- Ótti í tengslum við eigin heilsu.
- Hegðunarvandamál s.s. mikil athyglisþörf
- Er oft bara tímabundið og endar svo í jákvæðum viðbrögðum

Jákvæð viðbrögð
- Aukin ábyrgð, sjálfstæði, þroski
- Þol fyrir þeim sem eru öðruvísi / samúð

Hægta að benda á
- Systkinasmiðjan.is: Fyrir systkini langveikra barna

Question 22

Viðbrögð systkina við langvinnum veikindum - Þáttur hjúkrunarfræðings?

Answer 22

• Veita systkini athygli og upplýsingar um veika systkinið
• Sannfæra barn um eigin heilsu
• Taka burt sektarkennd
• Ráðleggja góð samskipti innan fjölskyldu og tilfinningalegan stuðning

Question 23

Aðlögun og aðlögunarleiðir (bjargráð og aðlögunarleiðir), hvað hefur það sýnt?

Answer 23

• Aðlögun foreldra að langvinnum veikindum hefur sýnt sig að hafa lykiláhrif á hvernig öðrum fjölskyldumeðlimum líður og á aðlögun þeirra. En fjölskyldur takast á við veikindi á ýmsa vegu. Þær hafa mismundandi úrræði og aðlögunarleiðir. Bakrunnur fólks og reynsla hefur mikil áhrif þar. Misjafnt hvernig fjölskyldur takast á við veikindi

Foreldrar sem aðlagast vel geta lifað í sátt við veikindi barnsins síns, geta lifað með þeim, hafa getu og færni til að takast á við umönnun og meðferð barnsins og eru í stakk búnir til að mæta þroskaþörfum þess/hans, sínum eigin þörfum og annarra fjölskyldumeðlima.

Question 24

Heilbrigðisþarfir barna með langvinn vandamál

Answer 24

• Aðgangur að umönnun (aðstoð)
• Viðeigandi umönnun/ sérfræðiþekking
• Yfirgripsmikil / fjölþætt/ þverfagleg umönnun
• Samhæfing þjónustu (coordination of care)
• Samfella í þjónustu yfir tíma
• Fjölskyldumiðuð umönnun

Question 25

Hjúkrunarfræðingur sem care coordinator – mjög mikilvægt, hvað þýðir það?

Answer 25

• Hafa yfirgripsmikla þekkingu á sjúkdómsmynd og meðferð
• Meta áhrif veikinda á fjölskyldu
• Hafa kunnáttu til að meta úrræði og finna þau
• Hafa kunnáttu til að meta styrkleika og aðlögun og úrræði fjölskyldu
• Mynda góð vinnutengsl við samstarfsfólk/aðra faghópa

Question 26

Þegar unnið með fjölskyldur þarf að gera hvað?

Answer 26

• Oft er það neikvæða sýnilegra en það jákvæða í veikindum, þjálfa þarf hæfileika við að draga fram jákvæðar hliðar tengt viðfangsefnunum
• Fókusa á styrkleika
• Draga fram jákvæðu hliðarnar
• Hvað er að ganga vel?

Question 27

Flutningur frá barnadeild yfir á fullorðinsdeildir (transition), hvað þarf að hafa í huga þar?

Answer 27

• Erfitt að yfirgefa þekktar aðstæður
• Ný andlit/ aðrar aðferðir
• Meiri ábyrgðar krafist
• Mikilvægt að undirbúa/útskýra mun/fræða ungmennið og fjölskyldu hans/ hlutverk hjúkrunarfræðinga
• Á að byrja að undirbúa í kringum 14-15 ára (samt yfirleitt ekki farið eftir því hér)
• Sameiginleg klíník m. fullorðinsteymi

Question 28

Hjúkrunargreiningar fyrir fjölskyldu barns með langvinn veikindi

Answer 28

Röskun á fjölskyldulífi
- Skilgreining; Fjölskylda sem venjulega starfar vel saman verður fyrir truflun. Breyting í samskiptum fjölskyldu og/ eða starfshæfni.
- Orsakaþættir: Langvarandi veikindi eða innlögn fjölskyldumeðlims á spítala

Álag í umönnunarhlutverki
- Skilgreining; Erfiðleikar við að sinna umönnunarhlutverki
- Orsakaþættir; Heilsufar sjúklings/ umönnunaraðila. Félags-og fjárhagslegir þættir

Andleg/sálræn vanlíðan
Ónóg þekking

Question 29

Mikilvægar hjúkrunarmeðferðir fyrir börn/unglinga

Answer 29

• Einstaklingsfræðsla
• Hvatning til sjálfsábyrgðar
• Styrking í hlutverki
• Efling þrautseigju
• Aðlögunarleiðir efldar

Question 30

Mikilvægar hjúkrunarmeðferðir fyrir fjölskyldu

Answer 30

• Stuðningur við fjölskyldu
• Stuðningur við umönnunaraðila
• Stuðningskerfi eflt
• Stuðningur við systkini
• Andlegur stuðningur
• Styrking í hlutverki
• Virk hlustun
• Styrking í foreldrahlutverki
• Aðlögunarleiðir efldar
• Móttaka við komu
• Fræðsla um sjúkdóm
• Virkjun fjölskyldu
• Aðstoð við fjármálastjórnun
• Efling samheldni í fjölskyldu