Approche palliative et soins de fin de vie

Question 1

Définir le concept de sédation palliative.

Answer 1

La « sédation palliative » s’entend comme l’utilisation de médicaments sédatifs pour soulager des symptômes réfractaires (non-contrôlables) en abaissant le niveau de conscience. Selon le niveau de conscience obtenu, on distingue la sédation légère de la sédation modérée et de la sédation profonde. Selon la durée, la sédation est souvent qualifiée d’intermittente ou de continue.

Question 2

Quel est le but de la sédation palliative

Answer 2

Mettre la personne inconsciente quand elle dit qu’elle en peut plus de souffrir

Question 3

La sédation palliative n’est pas:

Answer 3

1. N’est pas un protocole de détresse respiratoire
2. N’est pas un effet secondaire
3. N’est pas l’aide médicale à mourir

Question 4

La sédation palliative continue est réservé pour qui?

Answer 4

• les patient en fin de vie (<2 semaines à peu près), svt en contexte d’un délérium agité

○ Pas faire mourir mais de le rendre inconscient et le maintenir en vie sans souffrance jusqu’à la mort. Pas d’autre support artificiel dans ce cas-là.

Question 5

C’est quoi la sédation secondaire

Answer 5

• Le résultat des médicaments prescrits (effet secondaire) afin de soulager les symptômes sans VISER la sédation.
• De la sédation secondaire est rarement profonde et rarement continue.
• Normalement, on vise à éviter la sédation, donc cela arrive surtout chez les patients qui priorisent le soulagement des symptômes physiques «à n’importe quel prix»

Question 6

C’est quoi le protocole de détresse respiratoire?

Answer 6

• Utilisation des mêmes médicaments que la sédation palliative continue,
• Donner 1x pour quand détresse respiratoire, on donne pour qu’il devienne inconscient afin qu’il arrête de souffrir mais elle va se réveiller 4h plus tard
• Mais souvent les détresse respiratoire sonnent svnt en fin de vie donc le protocole évite la souffrance en fin de vie
• Une sédation profonde et temporaire afin de soulager une détresse respiratoire.
• Lorsque récidive = indication pour sédation palliative continue pour éviter souffrance

Question 7

Dans quel contexte le protocole de détresse respiratoire est inapproprié?

Answer 7

En contexte d’insuffisance respiratoire terminale chez le patient inconscient.

• Souvent c’est pour soulager l’angoisse les proches, les professionnels.
• La détresse il faut avoir la conscience. VS profondément inconscient = pas en détresse!

Question 8

Qu’est-ce que la directive médicale anticipée (DMA)? Quels soins elle permet de planifier? Sous quelles conditions?

Answer 8

DMA = volontés exprimées par une personne apte à consentir aux soins

Précise les soins auxquels la personne peut consentir ou refuser
* Ventilation assistées
* Réanimation Cardio-respiratoires
* Dialyse rénale
* Gavage(alimentation ou hydratation forcée)
* Hydratation artificielle/ forcée

Dans 3 contextes:
* État de santé grave et incurable (fin de vie)
* Situation d’atteinte sévère et irréversible des fonctions cognitives (état comateux irréversible, végétatif permanent)
* Autre atteintes irréversibles des fx cognitives à un stade avancé sans possibilité d’amélioration (ex: démence de type Alzheimer)

Question 9

Le rôle du professionnel avec les directives médicales anticipées

Answer 9

• Suggérer que les patients s’en servent!!
• Fournir l’info concernant les 3 contextes et les 5 soins et répondre aux questions des patients et leurs proches.
  ○ Si personne répond oui, Est-ce que la personne comprend le soins, et la condition, ce que cela implique.
• Selon la situation clinique… allez plus loin!
  ○ Qu’est-ce qui est important pour le patient lorsque la fin de vie approche?
  ○ Ce qu’il y a un mandataire en pas d’inaptitude?
  ○ Proposer que le patient demande au médecin de remplir le formulaire «Niveau de soins et réanimation cardio-respiratoire»
  ○ Etc.

Question 10

C’est quoi l’approche palliative intégrée

Answer 10

Les soins palliatifs sont maintenant décrits comme une approche « s’appliquant aux maladies engageant le pronostic vital », destiné à être « mise en œuvre précocement au cours de la maladie, en conjonction avec d’autres thérapies visant à prolonger la vie ».

Inclut les patients qui se trouent à un stade de la maladie où la guérison est peu probable mais pas impossible

Question 11

Les soins palliatifs offrent à leurs clients:

Answer 11

• Une prise en charge de la dlr et des symptômes
  
  • Un soutien sur le plans psychologique, social, émotionnel, spirituel et pratique
  • Un soutien aux proches aidants pendant la maladie et après le décès de la personne dont ils prennent soins
  • Les soins palliatifs = des soins axés sur la personne et la famille. Ils font référence à une approche aux soins qui place la personne recevant les soins, et leur famille, au centre de la prise de décision. Ils placent leurs valeurs et leurs souhaits au premier plan des considérations a/n des trx.

Question 12

Qu’est ce qui nuit à l’accès aux soins palliatifs

Answer 12

Les gens vont les associer à la mort, ce qui limite la possibilité de soulager les souffrances.

Souvent, on attend qu’il n’y ait plus d’espoir de guérir ou de contrôler la maladie, ce qui limite la capacité des professionnels aux soins palliatifs de soulager les souffrances et limiter les couts des soins médicaux.

Question 13

C’est quoi le modèle du nœud papillon dans l’approche palliative intégrée

Answer 13

Modèle de représentation des soins palliatifs qui tient compte de la dualité d’une approche qui prépare les pt à la mort sans fermer la porte à la guérison.

• Outil de communication

Question 14

Quelle est la principale différence entre le modèle «ancien» et le modèle du nœud papillon

Answer 14

Le nœud papillon reconnaît la possibilité de la survie.

Question 15

Quels sont les 6 principes de l’approche palliative intégrée?

Answer 15

1. La mort fait partie de la vie
2. L’autonomie et le respect (la personne participe aux décisions)
3. Soins concentrés sur la personne et la famille
4. Soins holistiques intégrés
5. Accès équitable aux services de santé
6. Utilisation efficace des ressources de la santé

Question 16

Expliquez l’approche par trajectoire dans les soins palliatifs

Answer 16

• Trajectoire 1 : courte période de déclin évident, typiquement le cancer :
  o Cela implique un déclin raisonnablement prévisible de la santé physique sur une période de semaines, de mois ou, dans certains cas, d’années.
  o Cette évolution peut être ponctuée par les effets positifs ou négatifs d’un traitement oncologique palliatif.
  o La plupart des pertes de poids, la réduction de l’état de performance et la diminution de la capacité à prendre soin d’eux-mêmes se produisent au cours des derniers mois des patients.
  o Avec la tendance vers un diagnostic plus précoce et une plus grande ouverture à la discussion du pronostic, on a généralement le temps d’anticiper les besoins palliatifs et de planifier les soins de fin de vie.
• Trajectoire 2 : Limitation sur le long terme avec de sérieux épisodes intermittents
  o Avec des conditions telles que l’insuffisance cardiaque et la maladie pulmonaire obstructive chronique, les patients sont généralement malades pendant plusieurs mois ou années avec des exacerbations aiguës occasionnelles, souvent graves.
  o Les détériorations sont généralement associées à une hospitalisation et à un traitement intensif.
  o Cette trajectoire cliniquement intuitive présente des creux plus prononcés que ceux révélés par la mise en commun de données quantitatives concernant les activités de la vie quotidienne.
  o Chaque exacerbation peut entraîner la mort, et bien que le patient survive généralement à de nombreux épisodes de ce type, une détérioration progressive de la santé et de l’état fonctionnel est typique.
  o Le moment du décès reste incertain

Trajectoire 3 : diminution prolongée
o Les personnes qui échappent au cancer et à la défaillance du système organique sont susceptible de mourir à un âge avancé soit d’une insuffisance cérébrale (telle que la maladie d’Alzheimer ou une autre démence) soit d’une fragilité généralisée de plusieurs systèmes corporels.
o Ces patients peuvent perdre du poids et des capacités fonctionnelles, puis succomber à des événements physiques mineurs ou à des « tracas » sociaux quotidiens qui peuvent sembler insignifiants en eux-mêmes, mais qui, combinés à une diminution des réserves, peuvent s’avérer fatals.
o Cette trajectoire peut être interrompue par la mort après un événement aigu comme une fracture du col du fémur ou une pneumonie.

Question 17

C’est quoi les niveaux de soins (autre document: différent de l’AMM et DMA)

Answer 17

• Objectif A: Prolonger la vie de tous les soins nécessaires
• Objectif B : Prolonger la vie par des soins limités. ( Certains soins sont exclus comme ceux invasive) en préhospitalier = tout les moins sont applicables sauf sous indication contraire)
• Objectif C: Assurer le confort prioritaire à prolonger la vie (Les soins visent en priorité le confort de l’usager par la gestion des symptômes
  
  • Des interventions susceptibles de prolonger la vie sont déployées au besoin pour corriger des problèmes de santé réversibles, par des soins jugés acceptables par l’usager ou par son représentant dans le seul intérêt de l’usager (par exemple : antibiotiques par voie orale ou intraveineuse pour traiter une pneumonie).
• En préhospitalier, à moins d’avis contraire, tous les protocoles = applicables; l’assistance respiratoire est incluse; l’intubation et l’assistance ventilatoire sont incluses sauf si non désirées sur le formulaire (cochées dans encadré soins préhospitaliers).
• Objectif D : Assurer le confort unique sans viser à prolonger la vie
  
  • Les soins visent exclusivement le maintien du confort par la gestion des symptômes (par exemple : douleur, dyspnée, constipation, anxiété, etc.).
  • Les interventions ne visent aucunement à prolonger la vie; la maladie est laissée à son cours naturel.

Question 18

Face l’AMM et la mort l’ergo doit donc se positionner p/r à ce phénomène en identifiant ses croyances et celles pouvant être brusquées, quelles sont les pistes pour pouvoir accueillir une personne qui parle de la mort?

Answer 18

• Réfléchir à sa posture pro-vie
• Prendre conscience de ses préjugés et peurs à l’égard des personnes qui ont des idées suicidaires ou veulent s’engager dans un processus de planification de leur mort.
• Réflexion sur ses valeurs professionnelles et préjugés rattachés à la santé, au caring ou à l’occupation donnant un sens à la vie  nécessaire pour entrevoir comment celles-ci interfèrent avec ses interventions.

*L’AMM peut mener au capacitisme: une personne en situation de handicap est moins digne d’être traitée avec respect et égard, moins apte à contribuer et à participer à la société ou moins importante intrinsèquement que les autres.

Question 19

Définir le concept d’aide médicale à mourir.

Answer 19

Le Code criminel prévoit deux voies d’admissibilité à l’aide médicale à mourir : une pour les personnes dont la mort naturelle est raisonnablement prévisible et une autre pour les personnes dont la mort naturelle est non raisonnablement prévisible.

L’aide médicale à mourir consiste en l’administration de médicaments par un médecin à une personne, à sa demande, dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès. Ce soin est accessible dans l’ensemble des établissements du réseau de la santé et des services sociaux du Québec et dans quelques maisons de soins palliatifs. Il est aussi possible de demander de le recevoir à domicile.

Aptitude à consentir : Depuis le 11 juin 2021, la Loi concernant les soins de fin de vie permet à une personne en fin de vie qui satisfait à toutes les conditions pour obtenir l’aide médicale à mourir de la recevoir même si elle est devenue inapte à consentir aux soins au moment de leur administration. La personne doit toutefois avoir consenti aux soins par écrit en présence d’un professionnel de la santé dans les 90 jours précédant la date de l’administration de l’aide médicale à mourir.

Aucun professionnel de la santé ne peut ignorer une demande d’aide médicale à mourir. Un médecin peut cependant refuser d’administrer l’aide médicale à mourir en raison de ses valeurs personnelles. Il doit alors aviser le plus tôt possible le directeur général de l’établissement où réside la personne, qui fera les démarches afin de trouver rapidement un autre médecin pour traiter la demande d’aide médicale à mourir.

2 options: Administration directe d’une substance qui provoque la mort, telle que par l’injection d’un médicament OU donner ou prescrire un médicament que la personne admissible prend elle-même, afin de provoquer sa propre mort

Question 20

Quels sont les critères d’admissibilité à l’aide médicale à mourir ?

Answer 20

• La personne est assurée par la RAMQ
• Elle est majeure et apte à consentir aux soins
• Avoir un problème de santé grave et Incurable
• Sa situation médicale se caractérise par un déclin avancé et irréversible de ses capacités
• Elle éprouve des souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu’elle juge tolérables
• Faire une demande délibérée d’aide médicale à mourir qui ne soit pas le résultat de pressions ou d’influences externes
• Donner un consentement éclairé pour recevoir l’aide médicale à mourir

Question 21

Quel est le critère qui n’existe plus pour être admissible à l’AMM depuis 2021?

Answer 21

• Fin de vie (mort naturelle raisonnablement prévisible = pronostic <18 mois
• Les patients avec une mort naturelle raisonnablement prévisible (MNRP) n’ont plus un délai minimal (auparavant 10 jours) après la demande avant l’AMM
• Les patients MNRP peuvent signer un consentement permettant l’AMM même si perte d’aptitude entre la 2e éval et l’AMM
• Les patients qui n’ont pas un MNRP subiront un délai obligatoire de 90j entre la demande et l’AMM
• Les patients qui n’ont pas une MNRP doivent subir une évaluation d’un médecin expert (p/r à la maladie en question)

Question 22

Nommer les aspects de la souffrance pour être admissible à l’AMM

Answer 22

• Est-ce qu’on a déjà offert la possibilité de retirer tous les soins qui risquent de prolonger la vie?
  
  • Est-ce que l’équipe des soins palliatifs est impliquée?
    Souffrances physiques:
  • Dlr
  • Dyspnée
  • Nausée- vomissement
  • Etc.
    Souffrances psychiques:
  • Dépression
  • Perte d’autonomie
  • Désespoir
  • Être un fardeau
  • Perte de sens
  • Crise de foi

Question 23

Pourquoi il est important d’évaluer les différents types de souffrances et besoins selon son rôle professionnel et d’ajuster le PI lors d’une demande de l’AMM

Answer 23

• Car souffrance physique ou psychologique intolérable = critère
  *Les motifs les + fréquemment invoqués par les cannadiens bénéficiaire de l’AMM sont:
  • La perte de la capacité à s’engager dans ses activités significatives (84,9%)
  • La perte de la capacité à accomplir ses AVQ (81,7%),
  • Le contrôle inadéquat de la douleur (57,4%)

–> importance de l’ergo, car avec analyse PEO peut cibler les éléments menant à la souffrance physique ou psychique constante et insupportable

Question 24

Quel est la procédure de l’aide médicale à mourir et l’implication de l’ergo?

Answer 24

Depuis 2020, l’aide médicale à mourir est une intervention n’étant plus limitée aux personnes en fin de vie, dans la mesure où les autres critères de l’admissibilité soient respectés. Cela a un impact pour la pratique de l’ergothérapie puisque nous intervenons auprès de personnes malades vivant un déclin avancé et irréversible de leurs capacités. Il est donc susceptible de recevoir une demande d’aide médicale à mourir et doit informer la personne qui se questionne sur cette intervention.

La démarche formelle de demande d’AMM s’amorce devant 2 témoins indépendants et un témoin professionnel de la santé. L’ergothérapeute peut agir en tant que témoin professionnel et compléter le formulaire de demande avec la personne.

La demande d’AMM est ensuite évaluée en fonction des autres critères prévus par la loi. En collaboration avec l’équipe interdisciplinaire, l’ergothérapeute peut alors évaluer la situation de vie. Par ses compétences au regard de l’influence des capacités de la personne (physiques, mentales et psychologiques) en interaction avec son environnement sur les occupations, l’ergothérapeute peut aider à cibler les éléments menant à la souffrance constante et insupportable.

À la suite de cette évaluation, l’ergothérapeute peut soutenir la personne à identifier et mettre en œuvre des moyens pouvant modifier les conditions jugées intolérables. L’ergothérapeute est l’expert pour aider une personne à maintenir ou reprendre des occupations donnant un sens à sa vie. L’ergothérapeute est donc l’un des professionnels de la santé vers qui la société québécoise devrait se tourner pour que l’aide médicale à mourir demeure une mesure d’exception.

Question 25

L’AMM et l’ergothérapie: Mort et l’occupation

Answer 25

• Si l’approche de la mort bouleverse les occupations d’une personne et si la planification de sa mort est une occupation et que les occupations seront au cœur de l’ergothérapie, les ergothérapeutes doivent se questionner et réfléchir à la mise en œuvre de l’aide médicale à mourir.
  
  • Le contexte politico-juridique entourant l’AMM entraîne des bouleversements dans les rôles et responsabilités de l’ergothérapeute, mais aussi dans la conceptualisation du suicide.

Question 26

Les lignes directrices pour le cheminement d’une demande d’AMM proposent que l’ergo:

Answer 26

• Donne de l’Infoconcernant l’AMM à la personne (et à ses proches si elle le souhaite) et réponde à leurs interrogations;
  
  • Contresigne le formulaire AH-881 prévu par le ministère de la Santé et des Services sociaux, que la personne a elle-même signé devant 2 personnes témoins indépendantes;
  • Avise le médecin traitant de toute demande d’AMM contresignée, dans un délai raisonnable;
  • Soutienne la personne (et ses proches si elle le souhaite) à la suite d’une discussion ou d’une demande d’AMM;
  • Réévalue régulièrement les besoins de la personne en collaboration avec les membres de l’équipe interdisciplinaire et ajuste ses interventions en conséquence;
  • Poursuive la prestation des autres soins et services requis par l’état de la personne, «même s’il y a une objection de conscience pour des raisons morales ou religieuses en ce qui concerne l’AMM»
  • Contribue à l’évaluation de la situation de vie faite par la médecin. Après l’éval, l’ergo peut soutenir la personne à identifier et mettre en œuvre des moyens pouvant modifier les conditions jugées intolérables
  • L’ergo ne peut pas et ne doit pas formuler une opinion sur l’admissibilité d’une personne à l’AMM, incluant lors d’une demande d’info d’une personne, ou préalablement au remplissage du formulaire.
  • Face à des indications organisationnelles non conformes, l’ergo a l’obligation de signaler l’anomalie à son employeur, afin d’obtenir des précisions.
  • L’ergo ne peut pas se soustraire à son obligation de connaître et de respecter les contextes législatifs entourant l’exercice de sa profession.

Question 27

Quelles sont les interventions de l’ergothérapeute en soins palliatifs et en fin de vie ?

Answer 27

• Engagement dans des activités signifiantes
• Maintien des rôles occupationnels
• Supporter la personne à vivre dans le présent en optimisant les possibilités d’activités et d’engagement, en augmentant l’intégrité et la qualité de vie selon les besoins du client et de sa famille.
• Assister dans la préparation de la mort selon des principes éthiques et professionnels.
• Enseignement de principes de conservation de l’énergie.
• Éducation dans la gestion des symptômes (douleur, dyspnée, anxiété).
• Fournir des stratégies de gestion des activités pour réduire les effets néfastes des symptômes tels que la fatigue.
• Utilisation d’activités créatives pour alléger la vie à proximité de la mort.
• Stimulations sensorielles (output sensoriel calmant : musique favorite, livre audio, photos de famille, odeur, vidéos)
• Positionnement pour confort maximal
• Enseignement de stratégies compensatoires (modification de l’environnement domiciliaire et aides techniques)
• Éducation du client et de sa famille (transfert, techniques de relaxation, ergonomie)
• Entraînement pour accomplir les AVQ
• Gestion de la fatigue
• Guider l’établissement d’une routine à travers les patrons des activités quotidiennes pour faciliter le sens de continuité.
• Enseigner des techniques alternatives de coping.
• Discuter de la douleur psychologique et de l’isolation
• Soutien pour établissement de soins à domicile si veut mourir à la maison.

La préparation de la mort devient comme une occupation.

Question 28

Quel est le rôle central de l’occupation dans les soins palliatifs?

Answer 28

(1) continuer la vie,
(2) préparer la mort,
(3) attendre, et
(4) la mort et après la mort.

Ils ont également constaté que, pour la personne mourante, l’occupation et sa signification passaient d’un engagement solitaire à un engagement plus collectif

Question 29

Les outils de communication en soins palliatifs

Answer 29

• Demandez-disez-demandez: Demander la permission de parler d’un sujet, on dit quelque chose, demande au patient de résumer pour voir la compréhension
  
  • L’humour: Amener de la lumière dans un sujet plus sombre
  • Le soutien de l’espoir… bien ciblé (espérons pour le mieux, mais préparez-vous au cas où…)
  • Visez L’ADAPTATION plutôt que l’acceptation: la barre d’acceptation est très haute mieux viser l’adaptation. Il faut recadrer pour qu’il vise l’adaptation
  • La métaphore
    ○ Offre un langage commun pour communication entre les professionnels et leurs patients.
    ○ En utilisant des métaphores, les professionnels peuvent améliorer leur communication.
    ○ Les médecins qui se servaient de plus de métaphores ont eu des meilleures évaluations de leur communication par les patients. (études)

Catégories communes de métaphore:
○ Le thème de violence (guerre, bataille, etc.)
○ Le thème de voyage
○ Le thème de sport

Question 30

Les risques d’utiliser la métaphore

Answer 30

○ De ne pas respecter le contexte culturel.
○ De ne pas respecter la métaphore choisie par le patient.
○ La métaphore de guerre est prévalente dans les médecines depuis longtemps, mais est en perte de popularité.
○ La question importante est si le patient trouve la métaphore aidante ou soutenante

Question 31

Exemples de Métaphore

Answer 31

1. Les sons palliatifs sont le parapluie, pas la pluie; prévoir la pluie peut être difficile mais avoir un parapluie n’apportera pas la pluie
2. La bataille : mais pas bon, car en soins palliatifs, les patients vont malheureusement tous perdent la bataille. C’est la nature des maladies graves et irréversibles. Si on considère la vie comme une bataille et que la mort est une perte, on va tous perdre notre bataille.
3. Image du que la vie est comme un long corridors avec plusieurs portes (menant à la mort): au début, tout beau on veut rester dans le corridor. En vieillissant, corridor devient moins intéressant, on peut cogner à la porte (AMM) ou lorsqu’elle s’ouvre (pneumonie) ne sont plus intéresser à rester = Ça s’appelle changer les objectifs de soins, faire moins pour prolongé la vie et faire plus pour être confortable.
4. Image de la route (ciel sombre, courbe avec arbre ne voyant le reste de la route)= personne qui ont peur qu’on ne respecte pas leurs souhaits. Ils veulent que ça s’arrêtent. où le patients veut qu’on enlève le pied du frein. Qu’on arrêt les trx qui va prolongé la vie. On peut longtemps conduire sur une route qui est droite sans toucher au volant, ou sur le frein, mais dès qu’il y a un obstacle, les choses vont se terminer, il faut respecter le patient la dedans.
5. Image des pissenlits répondant : Pk on n’enlève pas les métastase. vous pouvez aller l’enlever, mais si malheureusement, il y a une semences qui s’appelle une métastase qui sont ailleurs. On va être obligés d’aller faire plusieurs trou dans le gazon et on sait très bien qu’il y a d’autres grain ailleurs qui vont pousser. Donc ce n’est pas une façon saine de gérer les métastases.
6. L’accompagnement: métaphore du voyage où on n’est que des pilotes et le patient est le capitaine du navire