Soins Palliatifs

Question 1

Quelle artiste a créé les arbres protégés ?

Answer 1

Feudtner

Question 2

Définir les soins palliatifs

Answer 2

Les soins palliatifs pédiatriques sont une prise en charge holistique et active de l’enfant, dans ses dimensions physiques, psychiques et spirituelles.

Question 3

Citez les 6 groupes des soins palliatifs. Auteurs et dates.

Answer 3

RCPCH 1997

1) traitement curatif possible : cancer
2) mort prématurée : mucoviscidose
3) condition progressive sans espoir de guérison : mucopolysaccharidose
4) problèmes neurologiques graves irréversibles : paralysie cérébrale grave
5) NN avec espérance de vie courte : Prématurissimes
6) membre d’une famille ayant perdu un enfant de manière imprévue

Question 4

En Belgique, combien d’enfants présentent des maladies/conditions limitant/menaçant la vie.

Answer 4

3000

Question 5

Qu’est ce qui est le maillon fort SPP

Answer 5

L’équipe multidisciplinaire

Question 6

Que reste t’il à faire en SPP ?

Answer 6

• Formation en SPP
• Utilisation d’outils de mesure pour évaluer soins prodigués
• Recherche en SPP

Question 7

Quelles sont les avances depuis 25 ans en Belgique en SPP ?

Answer 7

• La création du Belgian Paediatric Palliative Care Group (70 acteurs en SPP)
  • La rédaction de guidelines
  • Représentation des SPP au sein de la cellule fédérale d’évaluation des soins palliatifs
• Publication sur les SPP

Question 8

Quelle est le triple lien à soutenir ?

Answer 8

• lien temporel
• lien géographique
• lien relationnel

Question 9

Ce qui fait…, c’est ce qui fait…

Answer 9

Ce qui fait soin, c’est ce qui fait lien.

Question 10

Quels liens existes en SPP ?

Answer 10

=> liens entre l’enfant et ses parents/fratrie
=> liens au sein d’une équipe interdisciplinaire
=> liens entre la famille et l’équipe de soins
=> liens entre les différents lieux de vie de l’enfant

Question 11

Qu’est ce que l’étique du Care ?

Answer 11

 Selon Joan Tronto
 Intégration du care dans un contexte moral et
politique
 4 piliers : la sollicitude, la responsabilité du care, le travail effectif et la réponse de celui qui en bénéficie

Question 12

Citez l’ensemble des chiffres en SPP.

Answer 12

 genetic/congenital (40.8%), neuromuscular (39.2%), cancer (19.8%), respiratory (12.8%), and gastrointestinal (10.7%).
 Most patients had chronic use of some form of medical technology, with gastrostomy tubes (48.5%)
 47.2% of the patients had cognitive impairment;
 30.9% of the cohort experienced pain

Question 13

À partir de quand introduire les SPP ?

Answer 13

 Quand les traitements curatifs ont échoués? NON  Selon définition IMPaCCT:
dès l’annonce d’un diagnostic menaçant la vie et qu’il y ait ou non un traitement curatif débuté.
 Un outil: La PaPas Scale (Bergstraesser, Hain et al, 2013)  Modèle intégratif (Milstein ,2005)

Question 14

Quelle est la prévalence des enfants en SPP ?

Answer 14

Prévalence des enfants présentant une maladie limitant/menaçant la vie (dont moins de la moitié seulement est représentée par des maladies oncologiques) : 10 à 32 enfants (de 0-19 ans) sur 10 000.
>2300 enfants de 0-14 ans

Question 15

Quelle est le taux de mortalité en SPP ?

Answer 15

Mortalité des enfants présentant une maladie limitant/menaçant la vie: 1 à 3,6 enfants (de 0-19 ans) sur 10 000.
> 413 enfants de 0-14 ans

Question 16

La grande majorité des enfants en SPP on quel âge ?

Answer 16

La grande majorité de ces enfants a moins d’un an.

Question 17

Quel instrument évalue les besoins des enfants en SPP ? De qui ?

Answer 17

PaPas Scale de Bergtraesser en 2013

Question 18

Quels sont les 5 domaines étudiés dans le PaPas Scale ?

Answer 18

1. Evolution maladie et impact sur activités quotidiennes
2. Résultat attendu du traitement dirigé contre la maladie
3. Pénibilité des symptômes et de la souffrance
4. Préférences du patient/famille et celles des soignants
5. Estimation de l’expérance de vie

Score entre 0 et 40
Si score 10-14: expliquer but SPP
Si score >15-24: préparer début des SPP
Si score > 25: débuter les SPP

Question 19

Qui a fait le paradigme de l’international du care ? Quelle est son hypothèse ?

Answer 19

Jay Milstein. Soins dans le temps en 2005.
A) séries
B) parallèle
C) intégrative

Question 20

Quelles sont les 6 spécificités des SPP ?

Answer 20

 Échantillon relativement restreint (700 enfants suivis/an en Belgique par équipes spécialisées de SPP)
 Diversité âge (prénatal jusqu’à 18 ans et au-delà)
 Diversité des maladies (parfois pas de diagnostic dans les
maladies orphelines/génétiques/métaboliques)
 Vulnérabilité dû à l’âge, la maladie, le statut légal
 Communication spécifique, étroitement liée à la triade familiale
 Impact sur fratrie, grands-parents, petit ami, classe
 Facteurs émotionnels de la souffrance et de la mort des enfants dans notre société

Question 21

Quelle est la première référence en SPP ?

Answer 21

1969: Première publication identifiée sur Pubmed: Evans. The management of fatal illness in childhood. Proc R Soc Med. 1969 Jun; 62(6): 549–550.

Question 22

Quels sont les difficultés/obstacles en SPP ?

Answer 22

Mythes: Morphine («Mort fine»?) accélère la mort, enfant sont des adultes en miniature, il faut leur cacher la vérité pour les protéger,…
 Introduction trop tardive des soins palliatifs pédiatriques/Advanced care Planning.
 Perceptions/compréhension termes fluctuent: Euthanasie passive, sédation palliative, désescalade thérapeutique, arrêt alimentation artificielle, suicide assisté, projet thérapeutique,…
 Perceptions socio-culturelles de la mort: peur, tabou, déni, banalisation
 Aspects juridiques liés à l’autodétermination, l’autonomie, le
consentement propre au développement de l’enfant.
 Nécessité d’individualiser les soins pour s’adapter à l’expérience singulière de chaque famille.
 Difficultés de réaliser des recherches qui concilient standards/guidelines et individualisation des soins
 Les SPP sont une discipline jeune, de 30 ans.

Question 23

Quelles sont les conditions de l’euthanasie en SPP ?

Answer 23

Conditions:
 Maladie incurable, terminale
 Douleur physique réfractaire/inapaisable, constante, insupportable
 Demande doit émaner de l’enfant
 Enfant doit avoir une «une capacité de discernement» (par
psychologue/psychiatre)
 Pas de restriction d’âge
 Consentement des deux parents
 Euthanasie en pratique effectuée par médecin
 Clause de conscience pour médecin

Question 24

Étude sur l’impact de la maladie grave

Answer 24

Cicada C (2014) Families With Special Needs Children: Family Health, Functioning, and Care Burden. J Am Psychiatr Nurses Assoc., Nov 26.
Méthode: Pediatric Quality of Life Family Impact Module Sur 84 parents
Résultats: fatigue, perte cognitive, perte d’espoir, anxiété, isolement social, 33h de soins directs à l’enfant/sem, 348$/mois de dépenses en plus.

Question 25

Étude sur 48 parents d'enfants décédés d'un cancer.

Answer 25

von Lützau P, Otto M, Hechler T Metzing S, Wolfe J Zernikow B (2012) Children dying from cancer: parents' perspectives on symptoms, quality of life, characteristics of death, and end-of-life decisions. J Palliat Care;28(4):274-81. Méthode: interviews semi-structurés  Résultats: presque tous les enfants ont souffert d’au moins un symptôme : surtout douleur et fatigue.  Les symptômes étaient soulagés dans 65% des cas  64 % des enfants bénéficiaient de SPP à domicile  50 % sont décédés à la maison, seulement 10% aux soins intensifs.

Question 26

Qu'est ce qu'il faut faire pour augmenter la qualité des SPP ?

Answer 26

Pour augmenter qualité des SPP, il importe de: mieux définir la population cible, mieux comprendre les besoins des enfants ayant des conditions menaçant leur vie ainsi que ceux de leur famille, développer une approche acceptable pour différentes communautés, offrir des soins qui répondent adéquatement à la souffrance, développer des stratégies qui soutiennent les proches et les soignants et promouvoir les changements de besoins en développant la formation.