Ebola and the production of neglect in global health - Author: João Nunes Flashcards
Ebola and the production of neglect in global health
João Nunes
department of Politics, university of york, uK
ABSTRACT
This article argues that the 2014 Ebola outbreak in West Africa reinscribed the neglect that has surrounded this disease. The argument develops theoretical tools for understanding how neglect is produced in global health.
Ebola e a produção de negligência na saúde global
João nunes
Departamento de Política, Universidade de York, Reino Unido
RESUMO
Este artigo argumenta que o surto de Ebola de 2014 na África Ocidental reinscreveu a negligência que cercou essa doença. O argumento desenvolve ferramentas teóricas para compreender como a negligência é produzida na saúde global.
Arguing that neglect is connected with the production of harm and vulnerability, it stresses the importance of emotions in issue-prioritisation in global health.
Argumentando que a negligência está ligada à produção de danos e vulnerabilidade, destaca a importância das emoções na priorização de questões na saúde global.
Focusing on the dynamics of abjection, the article shows how the 2014 Ebola outbreak was framed as a (racialised) African problem and obfuscated by a political and media spectacle. The result was the preference for short- term crisis-management responses that detracted from long-term structural solutions.
Enfocando a dinâmica da abjeção, o artigo mostra como o surto de Ebola de 2014 foi enquadrado como um problema africano (racializado) e ofuscado por um espetáculo político e da mídia. O resultado foi a preferência por respostas de gestão de crises de curto prazo que prejudicaram as soluções estruturais de longo prazo.
KEYWORDS: ebola, global health governance neglect, abjection, spectacle, West africa
The Legbala River has its source in a plateau in the northern part of what is now the Democratic Republic of Congo. It runs westwards, joining the Dua River to form the Mongala, which then merges into the Congo. Since the colonial era the Legbala has been known by another name.
PALAVRAS-CHAVE: ebola, negligência da governança global da saúde, abjeção, espetáculo, África ocidental
O rio Legbala nasce em um planalto na parte norte do que hoje é a República Democrática do Congo. Corre para oeste, juntando-se ao rio Dua para formar o Mongala, que então se funde com o Congo. Desde a era colonial, o Legbala é conhecido por outro nome.
In 1939 Belgian africanists wrote about this region, stating – in the matter- of-fact tone of empire – that only in the ‘mouths of indigenes’ would you hear the word ‘Legbala’: ‘in the geographical language we call it Ebola’. This could well be another story of colonial erasure, were it not for the outbreak, in 1976, of an acute form of haemorrhagic fever in this region.
Em 1939, os africanistas belgas escreveram sobre esta região, afirmando - no tom prosaico do império - que apenas nas ‘bocas dos indígenas’ você ouviria a palavra ‘Legbala’: ‘na língua geográfica nós o chamamos de Ebola’ . Esta bem poderia ser outra história de apagamento colonial, não fosse a eclosão, em 1976, de uma forma aguda de febre hemorrágica nesta região.
Peter Piot, a scientist then working for the Antwerp Institute of Tropical Medicine, identified the disease and named it after the river – even though the outbreak had originated in a village called Yambuku, 60 miles away. In 2014 ‘Ebola’ became a globally recognised word after another outbreak reached epidemic proportions.
Peter Piot, um cientista que trabalhava para o Instituto de Medicina Tropical de Antuérpia, identificou a doença e a batizou com o nome do rio - embora o surto tenha se originado em uma vila chamada Yambuku, a 60 milhas de distância. Em 2014, ‘Ebola’ se tornou uma palavra mundialmente reconhecida depois que outro surto atingiu proporções epidêmicas.
What’s in a(n erased) name? Perhaps it is not so important when we consider the human suffering caused by the latest outbreak of the Ebola virus, which at the time of writing (October 2015) was still ongoing in Guinea and Sierra Leone after claiming more than 11,000 lives – although the real figures are estimated to be two to three times higher.
O que há em um nome (n apagado)? Talvez não seja tão importante quando consideramos o sofrimento humano causado pelo último surto do vírus Ebola, que no momento da redação (outubro de 2015) ainda estava em curso na Guiné e Serra Leoa depois de ceifar mais de 11.000 vidas - embora o real os números são estimados em duas a três vezes maiores.
Nonetheless, this erasure is not insignificant. It can be seen as a metaphor for the ways in which the realities of the global South have been interpreted and addressed: violently suppressed during the colonial era and still mis-recognised. Systematic mis-recognition has led to forgetting or to the imposition of narratives that do not correspond to actual lived experiences.
No entanto, esse apagamento não é insignificante. Pode ser visto como uma metáfora para as maneiras como as realidades do Sul global foram interpretadas e abordadas: violentamente reprimidas durante a era colonial e ainda mal reconhecidas. O mal-reconhecimento sistemático levou ao esquecimento ou à imposição de narrativas que não correspondem às experiências vividas.
This in turn has had an impact upon how injustices and suffering are dealt with. Erasure and forgetting may seem unlikely starting points for an analysis of the recent Ebola outbreak.
Isso, por sua vez, teve um impacto sobre como as injustiças e o sofrimento são tratados. O apagamento e o esquecimento podem parecer pontos de partida improváveis para uma análise do recente surto de Ebola.
After all, in recent months Ebola has commanded great media scrutiny and public attention, leading to the mobilisation of vast human, material and financial resources from a broad range of international actors.
Afinal, nos últimos meses, o Ebola tem exigido grande escrutínio da mídia e atenção pública, levando à mobilização de vastos recursos humanos, materiais e financeiros de uma ampla gama de atores internacionais.
Nonetheless, once we go beyond the ‘sound and fury’ of headlines, deeper layers of forgetting begin to reveal themselves. This article argues that media attention and a momentary political anxiety over a particular issue do not necessarily mean that the issue is being adequately addressed.
No entanto, uma vez que vamos além do “som e fúria” das manchetes, camadas mais profundas de esquecimento começam a se revelar. Este artigo argumenta que a atenção da mídia e uma ansiedade política momentânea em relação a uma questão específica não significa necessariamente que a questão esteja sendo tratada de forma adequada.
In fact, media and political spectacles can be detrimental to addressing the complex nature of health issues. In the case of Ebola the spectacle ultimately reflected and exacerbated the neglect that has historically surrounded this disease, as well as the needs and vulnerabilities of the populations that have been most affected by it.
Na verdade, a mídia e os espetáculos políticos podem ser prejudiciais para a abordagem da natureza complexa das questões de saúde. No caso do Ebola, o espetáculo acabou refletindo e exacerbando o descaso que historicamente cercou essa doença, bem como as necessidades e vulnerabilidades das populações mais afetadas por ela.
The complex pattern of neglect in the case of Ebola must be understood alongside a broader analysis of existing global health governance mechanisms. This argument thus begins by exploring how health issues emerge as something to be governed (or ignored) at the international level.
O padrão complexo de negligência no caso do Ebola deve ser compreendido juntamente com uma análise mais ampla dos mecanismos de governança global da saúde existentes. Este argumento, portanto, começa explorando como as questões de saúde emergem como algo a ser governado (ou ignorado) em nível internacional.
It then investigates the meaning of neglect and how it is produced, arguing that it emerges in the context of power-laden global structures and relations. Because of its deeply political character, neglect may persist under many guises and may assume a structural nature – that is, one that exists independently of moments or cycles of attention.
Em seguida, investiga o significado da negligência e como ela é produzida, argumentando que ela emerge no contexto de estruturas e relações globais carregadas de poder. Devido ao seu caráter profundamente político, a negligência pode persistir sob muitos disfarces e assumir uma natureza estrutural - isto é, uma que existe independentemente de momentos ou ciclos de atenção.
Cultural factors are paramount in this story, and the article makes the case for the importance of emotions, and not simply interests, in the definition of health policies and priorities. Specifically my argument links neglect with an affective process of abjection.
Fatores culturais são fundamentais nesta história, e o artigo defende a importância das emoções, e não simplesmente dos interesses, na definição de políticas e prioridades de saúde. Especificamente, meu argumento liga a negligência a um processo afetivo de abjeção.
Applying these ideas to the case of Ebola, the article argues that the disease was framed as an exotic and racialised phenomenon, in addition to being enveloped in a media and political spectacle that resulted overwhelmingly in a short-term, ‘crisis management’ modality of response. Meanwhile, deep-seated neglect continued.
Aplicando essas ideias ao caso do Ebola, o artigo argumenta que a doença foi enquadrada como um fenômeno exótico e racializado, além de estar envolvida em um espetáculo midiático e político que resultou esmagadoramente em uma modalidade de ‘gerenciamento de crise’ de curto prazo-resposta. Enquanto isso, a negligência profundamente arraigada continuou.
Neglect and the politics of global health
How do health issues become matters of international political concern? Inversely, how do they fail to emerge as significant? Since at least the 19th century the world has witnessed the development of rules, regimes and institutions seeking to govern health at the international level.
Negligência e as políticas de saúde global
Como as questões de saúde se tornam questões de interesse político internacional? Inversamente, como eles deixam de emergir como significativos? Desde pelo menos o século 19, o mundo tem testemunhado o desenvolvimento de regras, regimes e instituições que buscam governar a saúde em nível internacional.
More recently scholars and policy makers have begun to speak of ‘global health governance’, defined as the set of ‘collaborative activities among states, IGOs, and NGOs that seek to influence the character of particular international problems’.
Mais recentemente, acadêmicos e formuladores de políticas começaram a falar em “governança global da saúde”, definida como o conjunto de “atividades colaborativas entre estados, IGOs e ONGs que buscam influenciar o caráter de problemas internacionais específicos”.
The idea of global health governance signals an overwhelmingly optimistic outlook regarding the world’s ability to recognise and tackle issues through increased international cooperation, coordination and consensus.
A ideia de governança global da saúde sinaliza uma visão extremamente otimista em relação à capacidade mundial de reconhecer e lidar com questões por meio de maior cooperação, coordenação e consenso internacionais.
For some, stumbling-blocks like insufficient coordination, inadequate allocation of resources or new demands mean that governance periodically readjusts itself in a ‘punctuated equilibrium’. Put differently, governance adapts and transforms itself in order better to respond to external shocks.
Para alguns, obstáculos como coordenação insuficiente, alocação inadequada de recursos ou novas demandas significam que a governança se reajusta periodicamente em um “equilíbrio pontuado”. Em outras palavras, a governança se adapta e se transforma para melhor responder a choques externos.
For others, governance develops along a ‘challenge–response–innovation’ continuum with three components: ‘physical challenges to health, governance responses to these challenges, and the innovation called forth and needed in the face of new challenges when the old responses failed’.
Para outros, a governança se desenvolve ao longo de um continuum de ‘desafio-resposta-inovação’ com três componentes: ‘desafios físicos à saúde, respostas de governança a esses desafios e a inovação exigida e necessária diante de novos desafios quando as antigas respostas falharam’ .
These visions share a belief in the incremental development of cooperative mechanisms, supported by enhanced regulation, standardisation of procedures, and scientific and technological progress.
Essas visões compartilham a crença no desenvolvimento incremental de mecanismos cooperativos, apoiados por regulamentação aprimorada, padronização de procedimentos e progresso científico e tecnológico.
This optimistic view has clashed with glaring failures: acute inequalities in health provision, groups excluded from access to healthcare and huge discrepancies in health indicators.
Essa visão otimista chocou-se com falhas flagrantes: desigualdades agudas na provisão de saúde, grupos excluídos do acesso à saúde e enormes discrepâncias nos indicadores de saúde.
One of the ways in which failure reveals itself is neglect, that is, the persistence of issue-areas that are given less attention (by policy makers, funders, the media or the public) than would be expected, given their actual burden on individuals and societies.
Uma das maneiras pelas quais o fracasso se revela é a negligência, ou seja, a persistência de áreas temáticas que recebem menos atenção (por parte de formuladores de políticas, financiadores, mídia ou público) do que seria de se esperar, dada a carga real sobre os indivíduos e sociedades.
Neglect also pertains to the systematic exclusion of certain groups – defined in terms of gender, age, race, sexual orientation or class – from the highest standards of healthcare available in a given society.
A negligência também diz respeito à exclusão sistemática de certos grupos - definidos em termos de gênero, idade, raça, orientação sexual ou classe - dos mais altos padrões de saúde disponíveis em uma determinada sociedade.
Neglect shows that, for all its sophistication, global health governance is still unable to identify and tackle the problems faced by a significant percentage of the world’s population – particularly the poor and underprivileged. Neglect is often assumed to be an epiphenomenon of the interests of powerful actors and donors.
A negligência mostra que, apesar de toda a sua sofisticação, a governança global da saúde ainda é incapaz de identificar e enfrentar os problemas enfrentados por uma porcentagem significativa da população mundial - especialmente os pobres e desfavorecidos. Freqüentemente, a negligência é considerada um epifenômeno dos interesses de atores e doadores poderosos.
These interests shape incentives to commit funding and resources, thus helping to determine what is present (and absent) in the agenda. In this sense neglect is a function of marginality and lack of power – it is determined by the relative position of the state, region or group in question within global political and economic structures.
Esses interesses moldam incentivos para comprometer fundos e recursos, ajudando assim a determinar o que está presente (e ausente) na agenda. Nesse sentido, a negligência é função da marginalidade e da falta de poder - é determinada pela posição relativa do estado, região ou grupo em questão dentro das estruturas políticas e econômicas globais.
While this view can be helpful when explaining the reasons why certain issues end up being neglected, it does not tell us much about how interests are formed in the global health agenda.
Embora essa visão possa ser útil para explicar os motivos pelos quais certas questões acabam sendo negligenciadas, ela não nos diz muito sobre como os interesses são formados na agenda global de saúde.
What are the political, social and cultural processes that enable actors’ interests to be defined in such a way that certain issues and groups end up being overlooked or inadequately addressed?
Quais são os processos políticos, sociais e culturais que permitem que os interesses dos atores sejam definidos de tal forma que certas questões e grupos acabem sendo esquecidos ou tratados de forma inadequada?
As Simon Rushton and Owain Williams have put it: what the literature has not generally done is to interrogate the reasons why these failures continue to be reproduced…The literature frequently tends to jump from describing the institutional architecture to the ‘end product’ of a policy process without really addressing what structures and determines the policy process.
Como Simon Rushton e Owain Williams colocaram: o que a literatura geralmente não tem feito é questionar as razões pelas quais essas falhas continuam a ser reproduzidas … A literatura freqüentemente tende a pular da descrição da arquitetura institucional para o ‘produto final’ de um processo de política sem realmente abordar o que estrutura e determina o processo de política.
The question is not simply about identifying the interests that are supposedly at the root of neglect, but rather about probing into the practices of mis-recognition and erasure that enable these interests to be formed.
A questão não é simplesmente identificar os interesses que estão supostamente na raiz do abandono, mas sim investigar as práticas de reconhecimento errôneo e apagamento que permitem que esses interesses sejam formados.
In other words, understanding neglect requires one to consider the politics of problem definition, that is, the processes through which certain issues become problems while others do not.
Em outras palavras, entender a negligência requer que se considere a política de definição do problema, isto é, os processos através dos quais certas questões se tornam problemas e outras não.
As Murray Edelman has argued, ‘problems’ are not self-evident realities but rather ‘ambiguous claims’ advanced by different groups, ‘each eager to pursue courses of action and call them solutions’.
Como Murray Edelman argumentou, “problemas” não são realidades evidentes, mas sim “afirmações ambíguas” apresentadas por diferentes grupos, “cada um ansioso por seguir cursos de ação e chamá-los de soluções”.
These claims are themselves underpinned by narratives that structure reality in certain ways. Donald A Schön and Martin Rein have used the term ‘frame’ to refer to these narratives, conceiving policy debates as ‘disputes in which the contending parties hold conflicting frames’, the latter determining ‘what counts as a fact and what arguments are taken to be relevant and compelling’.
Essas afirmações são sustentadas por narrativas que estruturam a realidade de certas maneiras. Donald A Schön e Martin Rein usaram o termo ‘quadro’ para se referir a essas narrativas, concebendo debates políticos como ‘disputas nas quais as partes em conflito mantêm estruturas conflitantes’, o último determinando ‘o que conta como um fato e quais argumentos são levados a ser relevante e atraente ‘.
Frames shape the nature of ‘problems’ and ‘solutions’ by ordering reality in a certain way; they ‘select for attention a few salient features and relations from what would otherwise be an overwhelmingly complex reality.
Os quadros moldam a natureza dos “problemas” e das “soluções” ordenando a realidade de uma determinada maneira; eles ‘selecionam para atenção algumas características e relações salientes do que, de outra forma, seria uma realidade extremamente complexa.
They give these elements a coherent organization, and they describe what is wrong with the present situation in such a way as to set the direction for its future transformation. Interests, then, should not be taken as given. It is true that frames may be used to advance interests, but frames also shape interests.
Eles dão a esses elementos uma organização coerente e descrevem o que há de errado com a situação presente de modo a definir a direção para sua transformação futura. Os interesses, então, não devem ser tomados como dados. É verdade que os frames podem ser usados para promover interesses, mas os frames também moldam os interesses.
According to Schön and Rein, ‘it is the frames held by the actors that determine what they see as being in their interests…[t]heir problem formulations and preferred solutions are grounded in different problem-setting stories rooted in different frames’.
De acordo com Schön e Rein, ‘são as estruturas mantidas pelos atores que determinam o que eles veem como sendo de seus interesses … [suas] formulações de problemas e soluções preferidas são baseadas em diferentes histórias de definição de problemas enraizadas em diferentes estruturas’ .
The corollary is that problem definition is not merely a value-neutral exercise of identifying self-evident problems. Problems emerge as significant not just because they are ‘there’, but also because they reinforce assumptions about what is important.
O corolário é que a definição do problema não é meramente um exercício de valor neutro de identificação de problemas evidentes. Os problemas surgem como significativos não apenas porque estão “lá”, mas também porque reforçam suposições sobre o que é importante.
Policy choices ‘are always statements of values, even if some value positions are so dominant that their influence goes unexamined or so unrepresented that their neglect goes unnoticed’.
As escolhas de políticas ‘são sempre declarações de valores, mesmo que algumas posições de valor sejam tão dominantes que sua influência não seja examinada ou então não representada que sua negligência passe despercebida’.
For Edelman problem definitions create or reinforce ‘beliefs about the relative importance of events and objects’, with the result that they end up constructing ‘areas of immunity from concern’.Considering the processes of framing and problem definition that give rise to certain policy decisionsthus allows one to discern how other areas suffer from an absence of policy.
Para Edelman, as definições de problemas criam ou reforçam ‘crenças sobre a importância relativa de eventos e objetos’, com o resultado de que acabam construindo ‘áreas de imunidade de preocupação’. Considerando os processos de enquadramento e definição de problemas que dão origem a certas decisões políticas permite discernir como outras áreas sofrem com a ausência de política.
Colin McInnes and Kelley Lee have used framing to look at global health, arguing that visions of the latter reflect ‘a particular dominant narrative or set of narratives emphasizing certain types of risks, the interests of certain population groups, the way in which the global nature of the problem is defined, and the need for certain high-level political responses’.
Colin McInnes e Kelley Lee usaram o enquadramento para olhar para a saúde global, argumentando que as visões desta última refletem ‘uma narrativa dominante particular ou conjunto de narrativas enfatizando certos tipos de riscos, os interesses de certos grupos populacionais, a forma como a natureza global do problema é definida e a necessidade de certas respostas políticas de alto nível.
A similar point is made by Rushton and Williams, who have suggested that health policies result from the interaction of frames (the ‘cognitive foreground’) and paradigms, or broad sets of meanings and beliefs from which actors draw when framing health issues (the ‘cognitive background’).
Um ponto semelhante é feito por Rushton e Williams, que sugeriram que as políticas de saúde resultam da interação de quadros (o ‘primeiro plano cognitivo’) e paradigmas, ou amplos conjuntos de significados e crenças dos quais os atores extraem ao enquadrar questões de saúde (o ‘ fundo cognitivo ‘).
They write: In framing an issue, in a particular way, an actor…connects it with a set of deeper paradigms that form the ideational underpinnings of global health governance. These paradigms influence (often unconsciously) the ways in which actors think and talk about global health problems.
Eles escrevem: Ao enquadrar uma questão, de uma maneira particular, um ator … conecta-a com um conjunto de paradigmas mais profundos que formam os fundamentos ideacionais da governança global da saúde. Esses paradigmas influenciam (muitas vezes inconscientemente) as maneiras como os atores pensam e falam sobre os problemas de saúde globais.
Importantly Rushton and Williams recognise the role of agency and power in this process and argue that the distribution of material and ideational resources affects the capability to frame health problems. The idea of framing has also been used to study issue prioritisation in global health.
É importante ressaltar que Rushton e Williams reconhecem o papel da agência e do poder nesse processo e argumentam que a distribuição de recursos materiais e ideacionais afeta a capacidade de enquadrar os problemas de saúde. A ideia de enquadramento também tem sido usada para estudar a priorização de questões em saúde global.
Here, Jeremy Shiffman has argued that the ascendance of an issue in the scale of priorities depends, first, on ‘ideational portrayal’, that is, on the effective communication of the importance of a certain issue ‘in ways that appeal to political leaders’ social values and concepts of reality’. Second, institutions are required that can promote and sustain such portrayals.
Aqui, Jeremy Shiffman argumentou que a ascensão de uma questão na escala de prioridades depende, primeiro, do ‘retrato ideacional’, isto é, da comunicação efetiva da importância de uma determinada questão ‘de maneiras que atraiam os líderes políticos’ valores sociais e conceitos de realidade ‘. Em segundo lugar, são necessárias instituições que possam promover e manter essas representações.
In previous work Shiffman and Smith identified a number of factors shaping prioritisation, organising them into four categories: (1) the power of the actors putting forward a particular issue as a health priority (which includes their cohesion, the level of mobilisation around the issue and the existence of strong leadership and sustaining institutions); (2) the strength of the ideas, that is, their internal coherence and resonance;
Em trabalho anterior, Shiffman e Smith identificaram uma série de fatores que moldam a priorização, organizando-os em quatro categorias: (1) o poder dos atores em apresentar uma questão específica como uma prioridade de saúde (o que inclui sua coesão, o nível de mobilização em torno da questão e a existência de liderança forte e instituições de apoio); (2) a força das ideias, ou seja, sua coerência e ressonância internas;
(3) the political context, which includes propitious moments for these ideas to be mobilised, as well as a structural context in which they can be mobilised and received; and (4) the characteristics of the issue, and the possibility of making a credible case for its severity and for the effectiveness of the measures to address it.
(3) o contexto político, que inclui momentos propícios para que essas ideias sejam mobilizadas, bem como um contexto estrutural em que podem ser mobilizadas e recebidas; e (4) as características do problema e a possibilidade de apresentar um caso confiável de sua gravidade e da eficácia das medidas para resolvê-lo.
By revealing health agendas as sites of framing and political contestation, this literature has begun to unpack interests and policy agendas in global health. It provides tools for the analysis of issue prioritisation, allowing for an assessment of how certain issues receive attention.
Ao revelar as agendas de saúde como locais de enquadramento e contestação política, esta literatura começou a desvendar interesses e agendas políticas na saúde global. Ele fornece ferramentas para a análise da priorização de questões, permitindo uma avaliação de como certas questões recebem atenção.
More needs to be said, however, about the ‘dark side’ of agenda setting: the processes by which issues are left out and made invisible. In order to explore this dimension, the meaning of neglect must first be clarified.
Mais precisa ser dito, no entanto, sobre o “lado negro” da definição da agenda: os processos pelos quais as questões são deixadas de fora e tornadas invisíveis. Para explorar essa dimensão, o significado de negligência deve primeiro ser esclarecido.
The meaning of neglect: harm and vulnerability
Neglect is a layered concept, which includes not simply the disregard of a certain issue, but also the failure to care in an adequate way – even if such issue is not completely disregarded.
O significado de negligência: dano e vulnerabilidade
A negligência é um conceito estratificado, que inclui não apenas o desconsiderar de uma determinada questão, mas também a omissão de cuidar de forma adequada - mesmo que tal questão não seja totalmente desconsiderada.
