de familie als patiënt

Question 1

Welke twee plichten kunnen bij een arts leiden tot een ethisch dilemma in het kader van genetica?

Answer 1

Een arts heeft de plicht van vertrouwelijkheid in de arts-patiëntrelatie. Hierbij staat de autonomie en privacy van de individuele patiënt centraal.
Maar een arts heeft ook de morele plicht om bloedverwanten te informeren over een genetisch risico. Deze plicht vertrekt vanuit de veronderstelling dat weten een meerwaarde is.
Als de individuele patiënt weigert bloedverwanten in te lichten over een genetisch risico en de arts-counselor toestemming weigert om dit in de plaats te doen komen deze twee plichten met elkaar in botsing.
Genetische informatie uit het lichaam van één individu bevat namelijk ook informatie over bloedverwanten.

Question 2

Hoe komt het dat de laatste jaren artsen steeds meer geconfronteerd worden met het moreel dilemma om al dan niet te communiceren over genetische informatie aan bloedverwanten?

Answer 2

Genetische informatie is in de toevloed door technologisering. Het verkrijgen van die informatie is steeds meer toegankelijk en goedkoper. Klinische genetica speelt in steeds meer domeinen van de geneeskunde een rol.

Question 3

Waarom moeten artsen voorzichtig omgaan met genetische informatie?

Answer 3

• Genetische informatie heeft een grote impact op ons zelfbeeld en identiteit.
• persoonlijke karakter van erfelijke info–> willen recht van privacy en vertrouwelijkheid te bewaken, willen respect voor hun keuzes
• presymptomatische testen: voorspellen met zekere statische nauwkeurigheid of bepaalde ziektebeelden zich later in het leven zullen manifesteren; leven met het weten dat je ziek kan worden = belastend
• dragers van recessieve genen die nooit tot een aandoening zal komen; ondergaan wel psychosociale invloed van die genetische informatie
• -> angst, opluchting, schuld, veranderend zelfbeeld over de gezondheid
• -> zelfstigmatisatie; angstig, zwak, gemarkeerd, kwaad, minder gelukkig voelen
• -> invloed op kinderwens en voortplantingskeuzes

Question 4

Hoe wordt de persoon genoemd waarvan de genetische informatie verkregen is, die ook bloedverwanten aanbelangt?

Answer 4

de proband

Question 5

In welke zin wordt de autonomie van bloedverwanten van de proband gerespecteerd?

Answer 5

Dor de genetische informatie mee te delen; het recht op weten ; zo kunnen zij zelf beslissen of zij informatie of een genetische test wensen om hun individueel risico op de aandoening in te schatten.
Wnr zij op de hoogte zijn kunnen zij evt preventieve maatregelen nemen, reproductieve keuzes maken

Question 6

Waarom zou een patiënt niet zijn morele verantwoordelijkheid opnemen om bloedverwanten te (laten) informeren ivm een genetisch risico?

Answer 6

1) actief, opzettelijk niet meedelen bv omwille van familieruzies
2) terughoudendheid om slecht nieuws om over moeilijke emotionele onderwerpen te communiceren
3) menen dat het niet het juiste moment is om de info mee te delen
4) de moeilijke bereikbaarheid van verwanten
5) niet weten waar de familie woont

Question 7

'’Ik zal, wat ik bij de uitoefening van mijn beroep ook zal horen of zien, of ook daarbuiten over het even van mensen te weten kom aan dingen, die nooit bekend mogen worden, in stilzwijgen bewaren, en het beginsel hooghouden dat dingen die mij zo bekend worden vallen onder de plicht van geheimhouding’’

Answer 7

Eed van Hippocrates; het principe van vertrouwelijkheid en privacy.

Question 8

de Eed van Hippocrates wordt hernomen in :

‘‘Ik zal de geheimen die mij toevertrouwd zijn respecteren, zelfs wanneer de patiënt is overleden.’’

Answer 8

: The World Medical Association, Declaration of Geneva

Question 9

Hoe gaat België om met het vertrouwelijk karakter van medische informatie?

Answer 9

de wet op Patiëntenrechten beschermt het vertrouwelijk karakter van informatie : als een patiënt naar een arts gaat, dient de privésfeer en info over de gezondheid beschermt te worden; recht op respect voor zijn intimiteit
de patiënt moet akkoord gaan met aanwezigen bij de zorg, onderzoeken, behandelingen.

medisch beroepsgeheim: gekoppeld aan de rechten van de patiënt; zwijgplicht tov derden; moet toestemming hebben om gegevens aan derden te verstrekken of slechts bij wettelijk voorschrift
= recht op geheimhouding van de patiënt van medische gegevens

wnr de arts een gewetensconflict heeft beroept hij zich op een conflict van plichten

Question 10

regels van vertrouwelijkheid in de arts-patiëntrelatie hebben een drieledig doel:

Answer 10

1) erkenning van het respect voor de individualiteit en privacy van personen –> spijt van de keuze om genetische test te doen vermijden, schaamte vermijden
persoonlijke fysische en psychische geheimen van de patiënt = vertrouwelijk
2) belangrijk voor een goede werking van arts-patiëntrelatie; patiënt= eerlijk over mededelingen omwille van vertrouwelijkheid; wordt niet verder verspreid
-> betere diagnose stellen en behandeling
wnr vertrouwelijkheid zou geschonden worden zouden minder mensen nog naar een arts gaan en zo uiteindelijk minder patiënten geholpen
Rhodes: vertrouwelijk!: volksgezondheid promoten

Question 11

Draagt weten bij tot het welbevinden?

Answer 11

weten kan psychologisch belastend zijn, zeker bij ongeneeslijke ziektes

bij de ziekte van Hungtington wanneer men weet het gen van deze aandoening in het lichaam te hebben, weet men ook dat er geen therapie en preventie voor is, dat men nog 10-20jaar zal leven na het begin van de ziekte, dat er tussen 35à50j bewegingsstoornissen zullen optreden, verstandelijke achtergang en psychische symptomen
risico op zelfmoord is groter

(Tibben) wanneer iemand zich test en geen drager zijn van het gen maar andere familieleden wel kan er een tijd na de vaststelling een survivors guilt optreden; zich hulpeloos voelen ondanks zelf geen drager te zijn

Question 12

Welke auteurs erkennen het recht op niet-weten van bloedverwanten?

Answer 12

• Tibben
• Beauchamp & Childress
• Adorno
• Laurie

Question 13

Wat zeggen Beauchamp & Childress over het recht op niet-weten?

Answer 13

onderscheid tussen first-order-autonomy(zelf nemen van een beslissing)
en second order autonomy ( een derde partij toestemming geven een beslissing te nemen)
kiezen tussen die twee opties weerspiegelt autonomie
; vraagt een autonome beslissing

recht op niet weten= vrijwillige keuze om onwetend te blijven ; keuze geen informatie te ontvangen; dus ook uitdrukking van autonomie

Question 14

Wat zegt Adorno over het recht op niet-weten?

Answer 14

mogelijkheid om de resultaten van een genetische test niet te weten = enhancement autonomy
de patiënt zelf moet kunnen kiezen of hij wel of niet wil weten. Recht op niet weten behoort tot informationele zelfbepaling. respect voor autonomie is de bron van het recht op niet-weten

Question 15

Wat zegt Laurie over het recht op niet-weten?

Answer 15

-wijst op de grenzen van het autonomieconcept.
- vraagt zich af hoe het recht op niet-weten betekenisvol kan uitgeoefend worden als men niet weet dat er iets te weten valt
- onderscheid tussen informatieve privacy belangen (veiligheid van bestaande info) en ruimtelijke privacy belangen(bescherming van het zelf tegen ongewilde intrusie van informatie op het zelf)
ruimtelijke privacy belangen; recht om info niet te weten

ruimtelijke privacy belangen vermijdt een keuze op het eerste zicht te maken; vraagt afweging tussen voor-en nadelen van het meedelen van informatie ; plaatst de verantwoordelijkheid bij diegene die het initiatief op meedelen wil maken ; dus oplossing voor moreel dilemma; ethisch reflecteren

Question 16

Leg het family covenant model uit.

Answer 16

Doukas en Berg

• bio-ethisch model
• familiegeoriënteerde geneeskunde; familie als patiënt
• genetische info= familiale info
• afspraken tussen de aangesloten familieleden + huisarts
• overeenkomst tussen familieleden vooraleer de genetische tests plaatsvinden
• onderhandelen over grenzen van vertrouwelijkheid
• wie deel uitmaakt; stem toe met onderhandelde voorwaarden
• dynamisch, aanpasbaar, vrijwillig contract
• resultaten -> arts-genetic counselor; mediator in communicatie tussen familieleden

Question 17

Welke kritiek wordt geuit op het family covenant model van Doukas en Berg?

Answer 17

• liberale contract-gebaseerd model met communitaristische inslag: contract waar familieleden vrijwillig in kunnen toestemmen, de rechten van de individuele patiënt staan niet centraal wel de zorg van de familie
• onrealistisch: eenzelfde huisarts, de arts als mediator(energie, tijd, competenties), te positief beeld van familie( bv. familieruzies; niet constructief meedelen van genetische info), alle familieleden competent en welopgevoede volwassenen

Question 18

Welk model stellen Parker en Lucassen voor?

Answer 18

het joint account model
-alternatief voor personal account model ( genetische info= persoonlijk; proband morele plicht bloedverwanten in te lichten over genetisch risico maar wnr weigert moeten er ernstige redenen zijn dit niet te respecteren)

• vgl met gezamenlijke rekening; alle rekeninghouders toegang; genetische info= gemeenschappelijk; alle bloedverwanten toegang
• ethische principes; rechtvaardigheid, wederkerigheid
• routinematig delen van genetische info-> voordelen, kan schade voorkomen

Question 19

bedenkingen joint account model:

Answer 19

• Patiënten willen onafhankelijk kunnen zijn; zelf de controle over de eigen genetische informatie willen hebben; beslissingsrecht hebben met wie zij welke informatie delen.
• utilitaire metafoor van rekening; bij een gemeenschappelijke rekening kunnen rekeninghouders tot een rechtvaardige verdeling overgaan; maar dit kan niet bij genetische informatie
• voorwaarde gebruik van het model: belangrijk dat de patiënten op de hoogte zijn van de wijze waarop genetische informatie zou gedeeld worden; bij de eerste consultatie bij een arts moet duidelijk zijn dat zij genetische info als familiale info aanwenden
• proband die vasthoudt aan privacy kan niet toegelaten worden tot genetisch onderzoek? risico dat minder ipv meer personen worden geïnformeerd

Question 20

Hoe wordt er in Noorwegen omgegaan met genetische informatie?

Answer 20

• voor een aantal uitzonderlijke aandoeningen (opgelijst in het departement Gezondheid) zijn hulpverleners toegelaten om genetische info aan bloedverwanten mee te delen zonder toestemming van de proband

Question 21

Hoe wordt er in Zwitserland omgegaan met genetische informatie?

Answer 21

een arts kan wnr een patiënt de toestemming weigert om genetische info mee te delen aan bloedverwanten vragen aan cantonale autoriteiten om zich te ontslaan van de plicht tot vertrouwelijkheid

Question 22

Hoe wordt er in Frankrijk omgegaan met genetische informatie?

Answer 22

Sommige patiënten vinden het moeilijk om zelf genetische informatie mee te delen met hun bloedverwanten. De arts is verplicht bij ernstige genetische aandoeningen de proband een geschreven document mee te geven met de risico’s.
-recht op weten van familieleden wordt procedureel erkend maar in allerlaatste instantie beslist de proband aan wie de genetische informatie doorgegeven wordt

Question 23

Hoe wordt er in Duitsland omgegaan met genetische informatie?

Answer 23

• een arts die zijn plicht tot vertrouwelijkheid schaadt kan een gevangenisstraf van 3 jaar krijgen
  (! arts-patiëntrelatie, autonomie van de proband)

Question 24

Het Explanatory Report van de Raad van Europa:

Answer 24

• relevantie van genetische info voor alle bloedverwanten
• dwingend; meedelen, communiceren info binnen families; mediërend lichaam kan familieleden contacteren wnr de proband niet identificeerbaar wil zijn= in contrast met vertrouwelijkheid arts-patiëntrelatie