Cours 5 : vivre avec la maladie : l'expérience du patient

Question 1

Quel est l’expérience des patients avec le fait de vivre avec la maladie ?

Answer 1

Le processus d’ajustement à la maladie chronique
o Le modèle de Kübler Ross 1969
o Le modèle de Paterson 2001

La stigmatisation liée à la maladie chronique

La perturbation de l’image corporelle

Question 2

Quels sont les 5 étapes du modèle d’Elisabeth Kübler

Ross

Answer 2

•
Déni
•
Révolte
•
Marchandage
•
Tristesse
•
Acceptation

Question 3

QU’est ce que le déni ?

Answer 3

Déni: la personne n’accepte pas la maladie, qu’elle va être de plus en plus mal.

Mécanismes de défense pour se protéger: chez certaines personnes peut perdurer dans le temps. On banalise sa condition et du coup on peut ne pas adhérer au traitement en mettant sa vie en danger.

On va baisser sentiment de menace mais absolument PAS venir le confronter. (votre maladie mais elle est vraiment dangereuse) Il faut vraiment plutôt le rassurer.

Question 4

Qu’est ce que la révolte ?

Answer 4

Étape + positive: un début de prise de conscience de la maladie: il a arrêté de la nier.

Sentiment d’injustice. Mais pourquoi moi ?

Médecins et famille souvent ceux sur qui le patient va mettre le blâme; besoin de déverser la colère sur quelqu’un. Peut créer situation de tension avec l’entourage. Il faut comprendre en tant que professionnel que la personne est fâchée par rapport à sa maladie. Accueillir et valider cette colère

Question 5

Qu’est ce que le marchandage ?

Answer 5

Marchandage (ou négociation). Patient va doser son ttt: d’accord je prends ça, mais je ne prends pas l’autre pilule. Remettent toujours en question ce que le médecin dit. Patient réagit comme ça pour limiter les contraintes
Il faut accueillir ça et lui montrer qu’il est entendu. Quand un patient et chronique, au quotidien, c’est le patient qui gère sa maladie. Ça ne sert à rien de trop vouloir imposer des régimes et des pilules s’il ne va pas nous suivre.
Important d’avoir une approche centrée sur le patient

Question 6

marchandage spirituelle ?

Answer 6

Forme de marchandage aussi spirituelle: avec Dieu (ex: stp laisse-moi vivre encore X temps pour que je puisse voir ma petite fille se marier). Vraiment au niveau spirituel, qqch dans le secret. Difficilement observable, mais on sait en observant le patient qu’il peut y avoir ce genre de marchandage.

Question 7

Qu’est ce que l’étape de la tristesse ?

Answer 7

Patient comprend qu’il doit assumer sa maladie, et ça le rend triste. je réalise que je ne peux plus faire ça, projets vont être limités.
Prise de conscience de sa réalité. Professionnel doit être à l’écoute, légitimer ce que le patient pourrait ressentir

Question 8

Qu’est ce que l’acceptation ?

Answer 8

Patient retrouve équilibre émotionnel. Patient a quelque part fait le deuil de sa vie d’avant, et maintenant il arrive à réinvestir positivement sa nouvelle condition.
“OK la maladie est là, et je vais faire avec: je peux quand même avoir des projets, et planifier des choses”

Question 9

Quels sont les critiques du modèle de Critiques au modèle de Kübler
Ross ?

Answer 9

•
Le processus d’acceptation n’est pas linéaire
•
Nécessité de passer par toutes les étapes du processus
•
L’état de santé physique, son influence sur l’état psychologique,
ainsi que le contexte social plus large de vie du patient ne sont
pas pris en compte
•
Implications négatives d’une vision dichotomique d’acceptation
refus chez les professionnels de la santé

Question 10

Qu’est ce que le modèle de Paterson ?

Answer 10

Modèle créé à partir d’une méta synthèse de 292 études qualitatives portant sur l’expérience d’adultes atteints d’une maladie chronique

Méta-synthèse: plein d’études qualitatives, à partir desquelles elle a pu construire ce modèle. Il est spécifique à la maladie chronique.
Processus fluctuants et changeants (en contraste au précédent qui est linéaire).
Quand la personne est dans cette perspective elle est absorbée par sa condition, et il est donc difficile pour elle d’être disponible pour les autres. Réfléchir à sa maladie, à sa condition, pour mieux la connaître et mieux la gérer,

Question 11

La perspective centré sur la maladie (modèle de patterson)

Answer 11

•
Focus sur la maladie, la souffrance, la perte et le fardeau
•
Être absorbés par la maladie et avoir du mal à répondre aux
besoins des proches
•
MAIS elle est aussi utile car permet de développer ses
propres connaissances sur la maladie et de réfléchir à celle ci
pour pouvoir ensuite l’assumer

Question 12

La persepctive centré sur le bien être ?

Answer 12

•
Maladie comme occasion de changements significatifs
•
Le soi, et non pas le corps malade, devient la source de
l’identité de la personne
•
Se concentrer sur les aspects émotionnels, spirituels et sociaux
de la vie, plutôt que sur le corps malade

Question 13

Quel est le changement de perepective que l’on observe ?

Answer 13

Bien être -> Maladie

Perception d’une menace de perte de contrôle sur la maladie :
o Signes de progression de la maladie
o Manque de compétences pour gérer la maladie
o Interactions avec d’autres personnes qui mettent l’accent sur la perte
d’indépendance
o Stigmatisation liée à la maladie
o Autres situations ou événements sans lien direct avec la maladie

Question 14

Quel sont les réaction ou le comportement du patient face a ce changement de perspective ?

Answer 14

•
Prise de conscience de la part du patient d’avoir adopté une
perspective centrée sur la maladie
•
Identification d’un besoin de passer ou de revenir à une perspective
centrée sur le bien être
•
Mise en place des changements et interventions nécessaires à
résoudre ou mitiger la situation qui avait enclenchée la perspective
centrée sur la maladie

Question 15

La stigmatisation de la maladie ?

Answer 15

•
Longue histoire de la stigmatisation liée à la maladie, et notamment à
la maladie mentale et infectieuse (lèpre  choléra  syphilis 
VIH
•
Fin des années 1980 apparaît la notion de « stigmatisation liée à la
maladie »

Question 16

Qu’est ce que le stigmate ?

Answer 16

Le stigmate correspond à toute caractéristique propre à un individu qui,
si elle est connue, le discrédite aux yeux des autres ou le fait passer pour une personne de statut moindre

Processus interpersonnel produit par des interactions sociales. Point de vue socialement construit.

Question 17

Qu’est ce que la stigmatisation avérée

Answer 17

Stigmatisation avérée enacted stigma Rejet manifeste et
discrimination contre une personne atteinte par une maladie la
maladie est considéré comme inacceptable socialement

Question 18

Qu’est ce que la stigmatisation ressentie ?

Answer 18

•
Stigmatisation ressentie (felt stigma) : Sentiment intériorisé
d’infériorité et de honte ainsi que la peur d’être victime de
discrimination

Question 19

Quels sont les facteurs à l’origine de la stigmatisation de la maladie ?

Answer 19

•
Les incapacités produites
•
La résonance symbolique d’être touché par la maladie
•
L’estimation faite sur le degré de responsabilité
•
La marque corporelle de la maladie

Question 20

Qu’est ce que les incapacités produites ?

Answer 20

Perte de fonctions motrices et/ou sensorielles, douleurs,
fatigue chronique, etc
-> Perte de l’indépendance et du contrôle
-> Perte de rôles sociaux ( parent, sportif, etc
-> Perte de statut social (position sociale, situation financière, etc

Question 21

Qu’est ce que la “résonance symbolique d’être touché par la maladie” ?

Answer 21

Les représentations associées à la maladie ( souffrance, douleur,
perte d’indépendance, perte de dignité, etc constituent une base
fondamentale pour l’élaboration du stigmate

Question 22

Qu’est ce que l’estimation faite sur le degré de responsabilité ?

Answer 22

Est ce que le patient est responsable de sa maladie
=> Maladie « auto infligée »

(ex: 1/2 des américains ont dit que les personnes atteintes de SIDA ne peuvent se prendre qu’à elle-même: => maladie auto-infligée

Question 23

Qu’est ce que la maladie “auto infligé” ?

Answer 23

Certains facteurs liés au style de vie contribuent de manière significative au fardeau mondial de la maladie
Le comportement individuel le patient) est considéré comme responsable de nombreux problèmes de santé

Relation de la personne avec sa maladie.
Comportement individuel: responsable de nombreux problèmes de santé. Ce qui amène à penser le patient responsable de sa propre maladie.

Débat actuel: est-ce qu’une personne avec atteinte de foie liée à consommation excessive d’alcool devrait être moins privilégier à un accès aux soins pcq maladie “auto-infligée” ?

Question 24

Ex de la maladie auto infligé avec le cas du cancer du poumon

Answer 24

Étant donné que le tabagisme est considéré comme l’un des agents responsables, le cancer du poumon, contrairement à d’autres cancers, est associé à la notion de maladie auto infligée Stiefel Bourquin, 2015
•
Les patients atteints d’un cancer du poumon peuvent intérioriser culpabilité et honte, avoir des difficultés à exprimer leurs souffrances, recevoir moins d’attention et de soutien ou même des consultations médicales différées

Question 25

Qu’est ce que la marque corporelle de la maladie ?

Answer 25

Grand nombre de maladies chroniques, ainsi que leurs traitements,
ont des répercussions majeures sur le corps des patients

Question 26

Exemple de marques corporelles

Answer 26

•
Perte d’une ou plusieurs fonctions sensorielles et/ou motrices
( -> chaise roulante, béquilles, canne blanche, appareil auditif,..)
•
Perte ou déformation d’une ou plusieurs parties du corps
•
Nouveaux orifices ( et appendices (poche de stomie)
•
Perte/prise de poids
•
Cicatrices
•
Alopécie chimio induite

Question 27

Quels sont les différentes marques corporelles ?

Answer 27

•
Marques visibles non dissimulables
•
Marques visibles dissimulables
•
Marques invisibles

Question 28

Qu’est ce que les marques visibles de la maladie ?

Answer 28

Lorsqu’une personne présente des marques visibles, la
divulgation se fait de manière automatique

Cette divulgation automatique pourrait l’amener à être stigmatisée
et ainsi discréditée par les autres MAIS elle peut aussi l’amener à
recevoir de l’aide et du soutien

Question 29

Quels sont les 3 types de réactions possibles chez un patient avec des marques visibles de sa maladie ?

Answer 29

o Se comporter comme si l’attribut discréditable n’était pas
important
• Tentatives d’ignorer la souffrance
• S’isoler dans des sous groupes
• Contester le statu quo

o Être réellement indifférent à l’attribut discréditable

o Anticiper le malaise et la possible stigmatisation des autres, en
faisant p ex des blagues concernant l’attribut discréditable

Question 30

Qu’est ce que les marques invisibles/dissimulables de la maladie ?

Answer 30

Les personnes atteintes d’une maladie chronique avec marques
invisibles ou dissimulables peuvent choisir si faire connaître ou
pas leur condition aux autres

• Dévoiler : risque de s’exposer à la stigmatisation
MAIS aussi possibilité d’obtenir de l’aide et du soutien

• Pas dévoiler : passer par « normal » (intégration sociale)
MAIS menace constante d’une divulgation par inadvertance

Question 31

Quels est le lien entre marques de la maladie et image corporelle ?

Answer 31

Qu’elles soient visibles ou invisibles, les répercussions de la
maladie chronique sur le corps des patients peuvent se traduire
par une perturbation de leur image corporelle

Question 32

Qu’est ce que l’imagae corporelle ?

Answer 32

Le concept d’image corporelle se réfère aux réponses
affectives, comportementales et cognitives, de même qu’aux
attitudes et perceptions d’un individu concernant son apparence
physique son sentiment d’attractivité (physique et sexuelle), et
à la satisfaction générale qu’il éprouve par rapport à son
propre corps

Question 33

Qu’est ce que la perturbation de l’image corporelle ?

Answer 33

Rupture dans la façon dont une personne perçoit son image
corporelle Elle se manifeste par une insatisfaction concernant
son apparence physique, une baisse du sentiment de
féminité/masculinité et d’attractivité, un sentiment de gêne et de
honte

Question 34

Quels sont les Facteurs associés à une image corporelle perturbée?

Answer 34

•
Faible estime de soi
•
Détresse psychologique (dépression)
•
Insatisfaction relationnelle
•
Insatisfaction sexuelle

Question 35

Pk les marques ne sont pas juste une question de visibilité ?

Answer 35

L’impact d’une marque sur l’image corporelle dépend avant tout
de la signification et de la valeur que la personne attribue à
la partie de son corps qui est atteinte

-> N’importe quel type de marque est potentiellement perturbante
pour l’image corporelle

-> Attention aux a priori !!(visibilité de la marque, âge, genre,
statut marital du patient, etc) _> (ex: une femme de 70ans a qui on enlève son uterus peut avoir du mal a se conceptualiser comme femme après)