Cours 7 : vivre avec la maladie, l'expérience des proches

Question 1

Qui sont les proches ?

Answer 1

Entourage terme qui regroupe plusieurs réseaux d’interconnaissances
pour un individu, à savoir les membres de sa famille restreinte et
élargie, mais également les amis, les voisins, etc

Dans l’entourage, il existe généralement quelques personnes avec
lesquelles l’individu entretient une relation privilégiée et une plus
grande proximité affective

Question 2

Quels sont les différents parcours qui mènent au diagnostic ?

Answer 2

Différents parcours qui mènent au diagnostic
o
Démarche de diagnostic (parcours avec symptômes)
o
Dépistage (parcours sans symptômes)
o
Urgence

Question 3

Quels sont les différents contexte de l’annonce (pour le proche) ?

Answer 3

o
Hôpital
o
Cabinet ambulatoire (généraliste ou spécialiste)
o
Maison ou autre

Question 4

Quels sont les deux types d’annonces que l’on peut retrouver ?

Answer 4

diagnostic attendu vs inattendu

Question 5

Qu’est ce que le diagnostic “attendu”?

Answer 5

Le proche a vécu toutes les étapes qui ont précédé l’annonce du
diagnostic
-> Présent au moment de l’annonce
-> Diagnostic « attendu »

Le proche est généralement avec le patient quand le diagnostique est donné.
Le proche doit donc donner son soutient et est en même temps affecté par la nouvelle => situation difficile. (parfois le proche est plus touché que le patient)

Question 6

Qu’est ce que le diagnostic inattendu ?

Answer 6

Le proche n’est pas au courant des démarches médicales
entreprises par le patient
-> Pas présent au moment de l’annonce
-> Diagnostic totalement inattendu

Parfois le proche est pas la au moment de l’annonce -> peut déclencher un sentiment de culpabilité pour ne pas avoir été présent pour le patient a ce moment là

Question 7

Quel peut être l’impact de l’annonce du diagnostic sur les proches ?

Answer 7

Apprendre le diagnostic de maladie grave et chronique d’un
être aimé est une crise et peut déstabiliser sa vision de l’autre,
de soi même en tant que proche ( enfant, ami, etc et du futur de sa relation

On a des projets et d’un coup on sait pas si la personne va mourir, quel genre de couple on va devenir, est ce que la personne va vivre seule => peut affecter la relation

Question 8

Quels sont les réactions des proches a l’annonce du diagnostic ?

Exemple témoignage

Answer 8

• > association du cancer avec la mort = conclusion que la personne va se retrouver veuve
• > révolte contre le personnel qui n’a pas indiqué au proche ce qu’il devait faire et comment il devait accompagné le patient(e), pas de soutien

Question 9

Comment est la vie des proches après l’annonce ?

Answer 9

L’annonce du diagnostic marque l’ entrée dans une vie avec
la maladie et cela autant pour le patient que pour son
proche

Pour le proche, cela s’accompagnera de la prise de
conscience, soudaine ou progressive, de devoir devenir le
principal soutien et aide pour le patient dans la gestion de
sa maladie au quotidien

Question 10

Pk on passe de soins hospitaliers à des soins à domicile ?

Answer 10

•
Les patients vivent plus longtemps que par le passé, avec des maladies
chroniques et souvent handicapantes
•
Les traitements récents et l’évolution de la politique de santé ont
conduit au déplacement des prises en charge de l’hôpital vers les soins
à domicile

Préférence de mourir dans son lit par exemple
Mais aussi difficulté par les hopitaux de devoir garder tous les patients avec maladie chronique
Donc les proches sont ceux qui s’occupent principalement du patient => ils sont essentiel

Question 11

Comment se font les soins à domicile ?

Answer 11

A domicile, une grande partie de l’aide aux patients est
assurée par les proches et non par des professionnels
-> Les proches sont la principale source de soins à domicile

Question 12

Qu’est ce qu’un proche aidant ?

Answer 12

Personne de l’environnement proche qui, sans avoir une
formation en matière de santé, fournit (sans être rémunéré) des
soins à une personne qui, à cause d’une maladie ou d’un
handicap, n’est plus en mesure d’effectuer certaines activités
quotidiennes de manière indépendante

Question 13

Quel est le taux de proches aidants en Suisse ?

Answer 13

Estimation du nombre de proches aidants à partir du nombre d’adultes
15 ans ou plus) moyennement à fortement nécessiteux dans des ménages privés, qui ont reçu, dans les derniers jours avant l’enquête*, de l’aide pour des raisons de santé de la part de parents ou de connaissances
-> 53 000 proches aidants en Suisse

Ø Ca peut etre des adultes qui s'occupe de d'autres adulte mais aussi de parents qui s'occupe de leurs enfants. Parfois c'est la famille mais ca peut être aussi les voisins ou les amis.
Ø Qd est ce qu'on est considéré comme proche aidant (ex. faire les courses pour une personne)
Ø => def peut claire et donc on ne sait pas exactement combien de proche aidant il y a

Question 14

Les proches aidants ont ils une contribution financière en suisse ?

Answer 14

Seulement cinq cantons (Bâle ville, Fribourg, Tessin, Vaud et Valais), ainsi que onze communes ont un système de contributions financières pour les proches aidants Ces forfaits se montent en général entre 20 et 30 CHF par jour
•
Estimation des côuts en cas d’application de ces forfaits à l’ensemble de la Suisse 280 millions 480 milions CHF (modèle de Fribourg)
490 millions 830 millions CHF (modèle de la ville d’Opfikon, ZH)

Loi sur le travail en 2017 pour que les proches aidants soient plus disponible

Question 15

De quoi s’occupe un proche aidant ?

Answer 15

•
Le soutien émotionnel
•
Les soins physiques
•
Les tâches ménagères
•
Les tâches administratives

=> Aide dans la gestion quotidienne de la maladie

Question 16

Les soutien émotionnel ?

Answer 16

•
Ecoute active
•
Empathie
•
Acceptation
•
Compassion
•
Réconfort
•
Encouragement

Ø Souvent décrit par les patients comme le plus important.
Ø Le soutien émotionnel des amis ne compensent pas le soutien émotionnel du partenaire

Question 17

Les soins physiques ?

Answer 17

Soins d’hygiène personnelle
o Accompagner et aider à se doucher et à se brosser les dents
o Accompagner aux toilettes, changer les couches (
o Coiffer, habiller
o Couper les ongles

Soins médicaux
o Désinfecter les plaies, changer les pansements, mettre des crèmes, masser
o Faire des injections, administrer la prise de médicaments
o Aider à maintenir une activité physique régulière

Question 18

Les tâches ménagères ?

Answer 18

•
Préparation des repas
•
Faire les courses
•
Nettoyage et entretien du logement
•
Lessive et repassage

Question 19

Les tâches administratives ?

Answer 19

•
Payments des factures, des impôts, etc
•
Assurances (envoyer les justificatifs, etc
•
Fixer les rendez vous médicaux
•
Organiser les transports

Question 20

Que veut on dire avec “concilier son rôle de proche aidant avec les autres aspects de sa vie” ?

Answer 20

Selon la situation, les tâches et responsabilités du proche aidant s’ajoutent aux tâches et responsabilités qu’il assumait auparavant
•
Gestion de sa propre maison
•
Enfants
•
Travail
•
Vie sociale

=> Faire des choix et trouver des compromis, qui sont généralement
en faveur du rôle de proche aidant

Question 21

Qu’est ce que le fardeau de proche aidant ?

Answer 21

Fardeau objectif

Fardeau subjectif

Question 22

Fardeau objectif ?

Answer 22

Ensemble de tâches, responsabilités et charges financières du proche
aidant

Question 23

Fardeau subjectif

Answer 23

Mesure dans laquelle le proche aidant perçoit sa santé psychique et
physique, sa vie sociale et sa situation financière comme étant
négativement affectées par la maladie et les prestations de soin

Question 24

Quels sont les modérateurs du facteurs subjectif?

Answer 24

• coping

- soutien social

Question 25

Coping ?

Answer 25

Coping Le fait d’adopter des stratégies de coping efficaces permet
de réduire le fardeau subjectif ressenti et est associé avec une
meilleure santé mentale chez les proches aidants

Question 26

Soutien social ?

Answer 26

Soutien social Recevoir du soutien est significativement associé à un
fardeau subjectif plus bas et à une meilleure adaptation psychologique

Question 27

Le rôle de la relation patient-proche aidant dans le facteurs modérateurs du fardeau subjectif ?

Answer 27

Les études existantes ont montré que
o Plus le proche aidant est satisfait de la relation, moins il ressentira de fardeau
subjectif, malgré ses tâches de soins et d’aide au patient

o Une meilleure qualité de la relation est aussi associée avec une meilleure santé mentale du proche aidant

Question 28

Quels sont les séquelles du fardeau subjectif ?

Answer 28

•
Séquelles physiques douleurs, fatigue, troubles du sommeil,
perte d’appétit et de poids
•
Séquelles psychologiques dépression, anxiété, peur, désespoir,
impuissance
•
Séquelles sociales et professionnelles difficultés financières,
changement du statut d’emploi, isolement social

Question 29

Quels sont les aspects positifs de l’expérience de l’aidant ?

Answer 29

•
Le rôle d’aidant peut apporter un sentiment d’épanouissement, d’accomplissement personnel, de gratification, d’avoir donné un sens et un but à sa vie, d’avoir réalisé ce qui est important, d’être « plus fort » et de pouvoir compter sur ses propres forces satisfaction de répondre à un devoir et de donner de la qualité de vie à un être cher

•
Ces aspects positifs sont associés à un fardeau subjectif plus bas et à moins de
symptômes dépressifs chez les proches aidants

Question 30

Comment soutenir les proches aidants ?

Answer 30

•
Reconnaissance sociale et politique
•
Reconnaissance de la part des professionnels de la santé
•
Aide dans les tâches pratiques
•
Ecoute et soutien psychosocial

Question 31

Reconnaissance sociale et politique ?

Answer 31

o
Congé rémunéré du travail
o
Contribution financière
o
Carte d’urgence du proche aidant
o
Journée des proches aidants

Question 32

Reconnaissance de la part des professionnels de la santé ?

Answer 32

Reconnaissance des proches aidants comme membres à part entière de
l’équipe de soins du patient

Préparation et éducation des proches aidants
-
Partage d’informations
-
Identification des besoins des proches aidants

Question 33

Aide dans les tâches pratiques ?

Answer 33

o
Soins infirmiers et soins d’hygiène à domicile
o
Garde de jours et veille de nuit
o
Femme de ménage
o
Aide aux courses
o
Service de repas à domicile

Question 34

Ecoute et soutien psychosocial ?

Answer 34

o Groupes de parole, associations (soutien par les pairs)
• Espace proches
• Association de proches aidants

o Prise en charge psychosociale ( infirmières,
• Consultation psychologique pour proches aidants ( CHUV)

o Information/formation /conseil
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