Cours 8: SPP Flashcards
(11 cards)
Les SPP, c’est pour qui?
- Enfants présentant des conditions pour
lesquelles un traitement curatif est possible - Enfants présentant des conditions où une
mort prématurée est inévitable: Longue
période de tx intensif, espérance de vie très
base - Enfants présentant des conditions
progressives sans espoir de guérison - Enfants présentant des problème
neurologique grave accentuant leur
vulnérabilité et les risques de complications
Trisomie 13-18 malformation cérébrale - Nouveau-nés dont l’espérance de vie est
très limitée - Membres d’une famille ayant perdu un
enfant de façon imprévue
Homicide, accident, noyade, etc.
Quelles sont les différentes trajectoires de SPP
- oncologique
- Trajectoire des anomalies congénitales ou
métaboliques - Trajectoire des conditions dégénératives du
SN - Trajectoire des conditions cardiovasc. ou
respiratoires
quelles sont les caractéristiques de la trajectoire oncologique SPP
- Dx suivi de Tx intense de chimio,
rémission puis parfois rechute (souvent plus
grande que 1er cancer), gros pique, - parfois besoin de greffe, enfant
immunosupprimé: plus isolé… - connu la santé avant d’être malade, la vie
sans cancer avant - toujours une incertitude sur l’avenir.
quelles sont les caractéristiques de la trajectoire des anomalies congénitales ou métaboliques SPP
- Naitre avec problème
- plus génétique, environnemental ,
- trajectoire chronique qui vont nécessité
soins palliatifs
quelles sont les caractéristiques de la trajectoire des Trajectoire des conditions dégénératives du SN SPP
- Période de stabilité + perte, perte de tonus
musculaire : fauteuil relouant, - Exemple: enfant en chsld du à la lourdeur
des soins, espérance de vie faible, difficile
pour enfant car veut écouter musique, veut
vivre… - gastrostomie, assistance respiratoire ,
trachéo demande bcp de soins, bcp de
temps…
quelles sont les caractéristiques de la trajectoire des Trajectoire des conditions cardiovasc. ou respiratoires SPP
- Exacerbation intense, tx agressif pour
monter la pente, - stressant car on ne sait pas quel bord ca va
prendre quand exacerbation - Journée ou remonte pas la pente, difficile
pour la famille dans ce temps …
quelle sont les particularité à prendre en compte pour une clientèle pédiatrique
- Médication pas pareil
- Impact sur croissance
- Dosage différents ..
- Approches différentes, etc.
Les expériences vécues en SPP
De la famille …
Ceux-ci vivent plusieurs pertes et deuils donne des exemples:
- perte de «l’enfant normal
- l’enfant parfait», perte du mode de vie idéal
- perte de projet (pour eux et pour l’enfant)
comme maison, travail, etc.
Les expériences vécues en SPP
quelles sont les défis pour les parents ?
- Prise en charge de plusieurs tâches et soins:
changement de parent à soignant … dealer
avec gavage, injection - besoin de bcp d’enseignement. (Écouter
c’est quoi leur limite … et trouver solution
autre PRN - Doit continuer la vie «normale » pour la
fratrie - Déséquilibre financier
- Déséquilibre dans les tâches quotidiennes
- Isolement, pu bcp de temps pour eux
- Voir la souffrance de l’enfant et se sentir
impuissant
Les expériences vécues en SPP
quelles sont les besoins des enfants en SP
- Besoin de communiquer
- Besoin d’être confortable et de soulager ses
symptômes - Besoin de jouer/s’amuser !
- Besoin d’information
- Besoin d’espoir
- Besoin de socialiser: voir frère et sœur, etc.
dans un contexte agréable. - Besoin d’être entourer et pas isolé
- Besoin d’avoir une vie normale
- Environnement adapter, plus joyeux, avoir
accès à des jeux, des livres, des choses pour
se divertir - Besoin de soulagement également présent
Maladie depuis longtemps: toujours vécu
avec fond de dlr, pense que normal,
(difficulté de plus pour soigner, identifier
dlr), faire réaliser que pas normal …
