H10_Weesgeneesmiddelen (D2)

Question 1

Kunnen we verantwoorden dat sommige patiënten minder aanspraak hebben op een behandeling omdat hun ziekte zeldzaam is?

Answer 1

• Iedereen heeft recht op zorg, ongeacht het voorkomen van de ziekte.
• Het niet behandelen voelt als mensen achterlaten.

Question 2

Redenen waarom farmabedrijven niet investeren in onderzoek naar zeldzame ziekten

Answer 2

• Onderzoek is duur en risicovol.
• Kleine markt dus minder winstpotentieel.

Question 3

Kunnen we verantwoorden dat sommige patiënten minder aanspraak hebben op een behandeling omdat hun behandeling duur is?

Answer 3

• De waarde van een mensenleven hangt niet af van de prijs van een behandeling.
• Als een behandeling een leven kan redden/verbetert dan heeft die patiënt daar even veel recht op als iemand met een goedkopere behandeling.

Question 4

Kunnen we verantwoorden dat sommige patiënten minder aanspraak hebben op een behandeling omdat hun behandeling duur is? MAAR

Answer 4

Gezondheidszorg heeft een beperkt budget waardoor er keuzes gemaakt moeten worden. Er wordt dan gekeken naar kost-effectiviteit.

Question 5

Hoe wordt de ontwikkeling van weesGM gestimuleerd?

Answer 5

• Marktexclusiviteit
• belastingvoordelen en subsidies
• sneller en goedkopere toelatingsprocedures

Question 6

marktexclusiviteit

Answer 6

Bedrijf krijgt 10 jaar het alleenrecht om het medicijn te verkopen.

Question 7

7 blijvende uitdagingen

Answer 7

1. Niet alle zeldzame ziekten krijgen even veel aandacht.
2. Prioritering van het ene is deprioritering van het andere.
3. Verschil in werkzaamheid en doelmatigheid tussen weesGM.
4. Rebranding
5. Problematische prijszetting
6. Onderhandelen over de prijs
7. Mensen proberen zelf toegang te zoeken als de overheid niet tussenkomt.

Question 8

Hoezo krijgen niet alle zeldzame ziekten evenveel aandacht?

Answer 8

• Bekendheid/emotionaliteit
• bedrijven kiezen eerder voor iets waar nog commerciele winst te halen is

Question 9

wat bedoelen we met Prioritering van het ene is deprioritering van het andere.

Answer 9

• Elke keuze om wel in te zetten op een bepaalde ziekte betekent automatisch dat een andere minder/geen aandacht krijgt.
• non-abandonment

Question 10

Non-abandonment

Answer 10

ook als een ziekte zeldzaam, duur of moeilijk behandelbaar is, heeft de patiënt recht op hoop en inspanning

Question 11

2 scenario’s voor eerlijke verdeling van een weesGM

Answer 11

1. Rational priorities: limiet op aantal patiënten
2. Anne of green gables: limieten op de kans dat iemand geholpen wordt => iedereen heeft de mogelijkheid